18 დღე და 18 ღამეა საქართველოს სახელმწიფო კანცელარიის წინ – იქ, სადაც პრემიერ-მინისტრი ირაკლი ღარიბაშვილი მუშაობს, საპროტესტო აქციას მართავენ დედები.
ქალები, რომელთა შვილებსაც იშვიათი გენეტიკური დაავადების, აქონდროპლაზიის დიაგნოზი აქვთ, ითხოვენ წამალს ბავშვებისთვის.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა. სხვადასხვა წყაროზე დაყრდნობით, ის 25 ათასი ბავშვიდან ერთს უვლინდება.
36 წლის ხატია ხურციძეს ბათუმის ბულვარში, სხვა მშობლებთან ერთად შევხვდით. პირველი ინტერვიუ ხატიასთან ჩავწერეთ, რადგან თბილისში წასვლას ჩქარობდა. ხატია ერთ-ერთია, ვინც შვილისთვის წამალს ითხოვს. ის ბათუმიდან თბილისში ჩადის კანცელარიის წინ სამორიგეოდ და ქუჩაში ღამის გასათევად.
ხატიას შვილი, ნიტა ჭაღალიძე, 4 წლისაა. მას აქონდროპლაზიის დიაგნოზი აქვს. ხატია ფეხმძიმედ იყო, როდესაც მისი დიაგნოზი გაიგო.
„ექიმებმა მითხრეს, რომ ძნელად მოსავლელი იქნებოდა და შემეძლო სამშობიაროში დამეტოვებინა. ძალიან განვიცადე.
როცა ნიტა დაიბადა, ოზურგეთში ვცხოვრობდი. იქ არანაირი დაფინანსება არ გვქონდა – არც რეაბილიტაცია ეკუთვნოდა უფასოდ, არც პედიატრი. ამიტომ ბათუმში გადმოვედით საცხოვრებლად, აქ ჩავწერე ნიტა,“ – გვიყვება ხატია.
ხატია ხურციძე და ნიტა
ნიტას, ისევე როგორც საქართველოში მცხოვრებ სხვა აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებს, ჯერ კიდევ გუშინდელ დღემდე, 4 მაისამდე, არ შეეძლოთ შშმ სტატუსის მიღება მათი დიაგნოზის მიხედვით. რადგან ჯანდაცვის ქართულ სისტემას ეს დაავადება შესაბამისი კოდით აღნიშნული არ ჰქონდა. ამიტომ შშმ პირის სტატუსს ბავშვები სხვა თანმდევი დაავადების გამო იღებდნენ.
2023 წლის 4 მაისს ჯანდაცვის მინისტრმა, ზურაბ აზარაშვილმა გამოსცა ბრძანება, რომლის მიხედვითაც „შეზღუდული შესაძლებლობის სტატუსის მქონე ბავშვის“ დადგენის წესში შევიდა ცვლილება. კერძოდ, დაემატა ახალი პუნქტი, რომლის მიხედვითაც აქონდროპლაზია, ჰიპოქონდროპლაზია, გახდება შშმ სტატუსის მინიჭების საფუძველი.
ხატია ხურციძის მსგავსად ბათუმში საცხოვრებლად გადმოვიდა სალომე ბერიძეც. ის 2 წლის გაბრიელის დედაა.
„ხულოში, სოფელ სხალთაში ვცხოვრობდი. 8 თვის ფეხმძიმე ვიყავი გაბრიელზე, როცა მითხრეს, რომ ჰიდროცეფალია სჭირდა. მაგრამ დაიბადა და აღმოჩნდა, რომ აქონდროპლაზია ჰქონდა. მყავს ორი შვილი, უფროსები. მესამეა გაბრიელი. როცა გაბრიელის დიაგნოზი გავიგეთ, ხშირად გვიწევდა ექიმებთან სიარული, გამოკვლევებზე, რეაბილიტაციაზე. ამიტომ ბათუმში გადმოვედით საცხოვრებლად,“ – ამბობს სალომე ბერიძე.
სალომე ბერიძე და გაბრიელი
იმის გამო, რომ აქონდროპლაზია ჯანდაცვის სამინისტროს ცალკე კოდზე არ აქვს გაწერილი, მთელი რიგი სერვისების მისაღებად ბავშვებს და მათ მშობლებს ათასგვარ ბიუროკრატიასთან შეჭიდება და გამკლავება უწევთ. ესმა ხალვაში 6 წლის კატოს დედაა. კატოს აქონდროპლაზიის დიაგნოზი აქვს.
„რამდენიმე თვის იყო კატო, როდესაც დავიწყეთ რეაბილიტაციებზე სიარული. ეს იყო ფიზიკური თერაპიები, ლოგოპედი, შემდეგ ჩაერთო ფსიქოლოგი, ოკუპაციური თერაპევტი.
მაგრამ კონკრეტულად აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებს ცალკე კოდით ამ სერვისებით სარგებლობის უფლება არ აქვთ. კატოს ჰქონდა თანმხლები დაავადება, გვიან დაიწყო სიარული. თითქმის სამი წლის იყო, როდესაც დამოუკიდებლად გაიარა. ამ გართულებებიდან გამომდინარე მივიღეთ სახელმწიფოსგან ეს დაფინანსება და ჩავერთეთ უფასო პროგრამაში.
თუმცა აქვე აღვნიშნავ, რომ იმ პროგრამების გამო, რაც აჭარის ჯანდაცვას აქვს დღეს, დიდად მადლობელი ვარ.
აჭარის ჯანდაცვას რეალურად იმაზე მეტი პროგრამა აქვს, ვიდრე საქართველოს სხვა რეგიონებს. როგორც გავიგე, ფსიქოლოგის მომსახურებაც კი არ აქვთ სხვა ბავშვებს სხვა რეგიონებში, თუნდაც იგივე თბილისში,“ – ამბობს ესმა ხალვაში.
ესმა ხალვაში და კატო
ლერი მალაყმაძემ პირველად 12 წლის წინ გაიგო აქონდროპლაზიის არსებობის შესახებ.
ლერი 12 წლის ანასტასიასა და 2 წლის ბარბარეს მამაა. მის ორ შვილს აქონდროპლაზია აქვს. ლერი მალაყმაძე 12 წლის წინანდელ ამბავს იხსენებს, როცა პირველად გაიგო სიტყვა აქონდროპლაზია და დიაგნოზი, რომელიც მის შვილს დაუსვეს.
„2010 წელს, ანასტასია რომ დაიბადა, სრულიად წარმოუდგენელი იყო ყველასთვის. ჩვენთვისაც გაუგებარი იყო, რა დაავადებასთან გვქონდა საქმე,“ – იხსენებს ლერი მალაყმაძე.
მისი თქმით, 12 წლის წინ გაცილებით რთული იყო ინფორმაციის მოძიება, ვიდრე დღეს. თუმცა არც დღეს არაა ქართულ ენაზე სრულყოფილი ინფორმაცია ხელმისაწვდომი.
„როცა ანასტასია დაიბადა, ანგისაზე გადაგვიყვანეს, იქ 15 დღე იწვა საავადმყოფოში. გვეუბნებოდნენ, ეს ბავშვი ალბათ ერთ წელიწადს თუ იცხოვრებსო. შემდეგ წავედი თბილისში, გავუკეთეთ გამოკვლევები. იაშვილში იყო ექიმი ლევან ვადაჭკორია, რომელმაც მითხრა: შენს ბავშვს სიცოცხლისთვის შეუფერებელი არაფერი აქვს, იცხოვრებს, იცოცხლებს. მოვა დრო და იქნება წამალი, რომელიც მას დაეხმარებაო“, – იხსენებს ლერი მალაყმაძე.
ლერი მალაყმაძე
დრო მართლაც მოვიდა.
2021 წელს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვოსორიდიტი). ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ.
„სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია ეს წამალი ბავშვებისთვის. მარტო ზრდისთვის არაა. ნიტას აქვს ძილის აპნოე. ანუ ღამით ითიშება რამდენჯერმე, გეგონება, რომ ბავშვი არ სუნთქავს. ასევე აქვს გულის პრობლემა. მალე იღლება, ამიტომ ხელით დამყავს. ეს წამალი ამ ყველა პრობლემას აწესრიგებს. თუ ამ წამალს ბავშვი მიიღებს მანამ, სანამ ზრდის ზონები დაიხურება, ყველაფერი კარგად ექნებათ ამ ბავშვებს.
ჩვენ წელიწადში გვჭირდება 200 ათასი დოლარი ამ წამლისთვის. სახელმწიფოსთვის ეს არ არის პრობლემა – ისეთ რაღაცებში იხარჯება თანხა, რომ მგონი წამლისთვის არ უნდა იყოს ასეთი ამბავი,“ – ამბობს ხატია ხურციძე.
„ზოგადად, ანასტასიას სიმაღლე პრობლემად არასდროს მიგვიჩნევია არც მე და არც ჩემს მეუღლეს. ბავშვს რომ არ აქვს ხრტილები, კუნთები აქვს დაჭიმულ მდგომარეობაში და აქედან გამომდინარე აქვს ტკივილი. ზუსტად ათ მეტრს გაივლის და სტკივა.
მეექვსეკლასელია, ხელში აყვანილს ვეღარ ვატარებ სულ.
ღამე ტკივილის გამო იღვიძებს და მეუბნება – მამა, მტკივა.
12 წელია ამ დიაგნოზს ვსწავლობ. არავის შეურაცხყოფას არ ვაყენებ, მაგრამ ბათუმში რომ იციან ექიმებმა ამ დიაგნოზზე, იმაზე მეტი მე ვიცი.
ამ წამლის შედეგები ვიცით და 5 წელია ველოდებით, რომ ბოლო კვლევა ჩატარებულიყო და წამალი გამოსულიყო. ეს წამალი გაზრდის ხრტილს.
როცა ხრტილი გაიზრდება, მენჯის ძვალი ძვალზე იმოძრავებს, აღარ ექნება ტკივილი, აღარ ეტკინება მენჯები. რაღაც პერიოდის შემდეგ თუ ეს წამალი ამ ბავშვებმა არ მიიღეს (ასე ამიხსნეს თურქეთსა და თბილისში ექიმებმა) და ეს ხრტილი არ გაიზარდა, დასჭირდებათ იმპლანტი,“ – ასე ხსნის წამლის ეფექტურობას ლერი მალაყმაძე.
ანასტასია მალაყმაძე და კატო ჯიბუტი
რა შეცვალა აქციებმა – ხილვადობა, რომელსაც აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ადამიანები წლები ელოდნენ
ჯერ კიდევ 20 დღის წინ საქართველოში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის შესახებ საზოგადოებამ ბევრი არაფერი იცოდა. არათუ ფართო საზოგადოებას, ხშირად სამედიცინო სექტორში დასაქმებულებსაც კი არ ჰქონდათ ინფორმაცია.
„იმის გამო, რომ ამ დიაგნოზით ცოტა ბავშვი ცხოვრობს საქართველოში, ექიმებიც კი არ იყვნენ ინფორმირებულნი.
მქონია მომენტი, როცა ბავშვი მიგყავს ექიმთან და ექიმიც კი ვერ ხვდება, ვერ არქმევს ამ დიაგნოზს სახელს,“ – იხსენებს ესმა ხალვაში.
ესმა ასევე იხსენებს, რომ როცა კატომ ზრდა დაიწყო, თავი ტანთან შედარებით გამოხატულად დიდი ჰქონდა. ამის გამო მას და კატოს არაერთი „რჩევა“ მიუღიათ, მათ შორის უცნობი ადამიანებისგანაც.
„მოდიოდა კომენტარები, რჩევები, რომ რაქიტის ნიშნები აქვს თქვენს შვილს, რაღაც წამალს მასწავლიდნენ ხალხური მედიცინიდან ქუჩაში გამვლელები და ასე შემდეგ.
აქციებმა რა შეცვალა? მანამდე თუ არ აკვირდებოდნენ ან აკვირდებოდნენ და ვერ ხვდებოდნენ, ქვეყნის 90%-მა არ იცოდა ამ სინდრომის შესახებ. აქციების შემდეგ, დარწმუნებული ვარ, 70%-მა მაინც გაიგო, რომ მსგავსი დიაგნოზით ბავშვები არსებობენ და ამას ჰქვია აქონდროპლაზია. დღეს, თუნდაც ქუჩაში როცა აყოლებენ თვალს, უკვე ღიმილით და სიყვარულით სავსე მზერაა. ხვდებიან, რომ ეს ის ბავშვია, ვისი მშობელიც დგას და ითხოვს წამალს.
ცნობიერების ამაღლების კუთხით ამ აქციებმა ძალიან დიდი შედეგი გამოიღო. ყველამ გაიგო საქართველოში, დიდმა თუ პატარამ.
რა პატარაა.. რამხელა თავი აქვს… რატომაა ასეთი პატარა? – დღეს ასეთი კითხვები თითქმის აღარ უჩნდებათ,“ – ამბობს ესმა ხალვაში.
საზოგადოების შეცვლილ დამოკიდებულებას აქციების დამსახურებად მიიჩნევს ლერი მალაყმაძეც.
„არ არსებობს ინფორმაცია ქართულ ენაზე. უცხოურ საიტებზე ვეძებთ ინფორმაციას. საზოგადოებაც არ იყო ინფორმირებული და შეცოდების მომენტი ჰქონდათ. რამდენი წლისაა რომ შემეკითხებოდნენ, ვეტყოდი – 7 წლის, 10 წლის – უი, ასე პატარა? არ ჰგავს ამდენს. მაგრამ აი, ამ ოცი დღის შუალედში შეიცვალა და ძალიან ყურადღებიანი გახდა ხალხი. ვფიქრობ, ეს იმის გამო ხდება, რომ არ ჰქონდათ აქამდე ინფორმაცია.
ვფიქრობ, ამ აქციების დამსახურებით, როცა შემდეგში ამ დიაგნოზით დაიბადება ბავშვი, კიდევ ერთი ახალი სიცოცხლე, იმას უკვე გაკვალული ექნება გზა, პრობლემა აღარ ექნება. ჩვენ ძალიან დიდი პრობლემები შეგვექმნა ბაღშიც, სკოლაშიც…,“ – ამბობს ლერი მალაყმაძე.
