„მე ვარ ორი შვილის დედა, თუმცა საუბარი ყოველთვის მიწევს თათის შესახებ. თათი არის დიაგნოზით, მას მიკროცეფალია აქვს“ – გვიყვება რუსუდან შერვაშიძე, ბათუმელი ქალი, შშმ შვილის დედა. თათი ახლა 20 წლისაა, ამ პერიოდის განმავლობაში რუსოს, როგორც დედას, არაერთი პრობლემის გადალახვა მოუხდა, ხშირად – მარტოს.
„თათი რომ დაიბადა და აღმოვჩნდი ამ გამოწვევის წინაშე, მიმოვიხედე და ჩემ ირგვლივ არავინ იყო, ვიყავი მარტო. შვილები ფაქტობრივად მარტომ გავზარდე. მთელი ისტორიები გვქონდა, არ გაგვივლია მარტივი ცხოვრება.
მშობლობა ჩვენს ქვეყანაში, მით უმეტეს შშმ ბავშვის მშობლობა, ძალიან დიდი გამოწვევაა. ყოველდღიური ბრძოლა გიწევს, მის ნაცვლად ლაპარაკი გიწევს, მის ნაცვლად ნაბიჯის გადადგმა გიწევს, მოსმენა გიწევს. როდესაც სახელმწიფო ნორმალურად მუშაობს, როგორც ეს განვითარებულ ქვეყნებში ხდება, ასეთ დროს მშობელი ამ საკითხს გამოწვევად არ აღიქვამს და სიხარულით ხვდება შვილის დაბადებას, ჩვენთან არის შემთხვევები, როცა [შშმ] სტატუსით ან დიაგნოზით გიჩნდება შვილი, შეიძლება არც მოგილოცონ.
თათის ინტელექტუალური შეზღუდვა აქვს, ძალიან დადებითი ადამიანია და პატარაობიდანვე ძალიან კარგი განწყობა შემოჰქონდა ჩვენს ოჯახში, თუმცა სტიგმა, სტერეოტიპები ყოველთვის მოგვდევდა და მოგვდევს დღემდე. მაგრამ დღეს ისეთი ფონი არ არის, რაც იყო 20 წლის წინ, მაშინ ბევრად უფრო მეტი სირთულე და სიმძიმე გვედგა ამ მხრივ“ – ამბობს რუსო.
მიკროცეფალია თანდაყოლილი პათოლოგიაა, რომელიც ხასიათდება თავის პატარა ზომით და ტვინის განვითარების დარღვევით. მიუხედავად იმისა, რომ არ არსებობს მიკროცეფალიის მკურნალობა, ამ დროს ძალიან დიდი მნიშვნელობა აქვს ადრეული ჩარევას, რაც მეტყველებით, ოკუპაციური და სხვა დამხმარე თერაპიებით შეიძლება დაეხმაროს ბავშვის განვითარებას და გააუმჯობესოს მისი ცხოვრების ხარისხი. რუსო ჰყვება, რომ 20 წლის წინ, როცა თათი დაიბადა, ასეთი სერვისები არ არსებობდა ან თუ არსებობდა, ამის შესახებ დედას არანაირი ინფორმაცია არ ჰქონდა.
„ჩვენამდე, მშობლებამდე, არანაირი ინფორმაცია არ მოდიოდა. თუმცა ძალიან მნიშვნელოვანია, როცა განვითარების შეფერხებაა, ბავშვი ადრეული ასაკიდანვე ჩართო რეაბილიტაციაში. ამ დროს ბევრი მუშაობაა საჭირო, რომ ბავშვი სწორად განვითარდეს. ეს ხდებოდა ოჯახის წევრების და ძირითადად ჩემი ძალისხმევით. ბოლოს, როცა ბავშვის დამტოვებელი აღარ მყავდა, ვეღარ ვმუშაობდი, იმიტომ, რომ 24 საათის განმავლობაში მასთან ერთად უნდა ვყოფილიყავი.
ეს კიდევ ცალკე პრობელმაა, როდესაც შშმ ბავშვის მშობელი ვერ ახერხებს მუშაობას იმის გამო, რომ არ არსებობს შესაბამისი სერვისი, რომ ამ დროს ბავშვთან უნდა იყოს, მაგალითად, პერსონალური ასისტენტი, რის ხარჯზეც მშობელს დრო გამოუთავისუფლდება სამსახურისთვის და ან ამოსუნთქვის საშუალება ექნება“ – გვიყვება რუსო.
იგი ამბობს, რომ შშმ ადამიანებისა და მათი მშობლებისთვის ერთ-ერთი მთავარი საზრუნავი დამოუკიდებელი ცხოვრებაა.
„რა თქმა უნდა, სრულიად მარტო ვერავინ ცხოვრობს, ყველა ვართ ერთმანეთზე რაღაც წილად დამოკიდებული, თუმცა შშმ პირებისთვის ეს განსაკუთრებით მნიშვნელოვანია. ჩვენ ყოველთვის არ ვეყოლებით [გვერდით], მათ დამოუკიდებლად უნდა შეძლონ ცხოვრების გაგრძელება, რისთვისაც საჭიროა დასაქმება, რომ თავისი წილი შემოსავალი ჰქონდეს ადამიანს და შეეძლოს არსებობა“ – ამბობს რუსო.
საქართველოს მთავრობას კანონით აქვს ნაკისრი ვალდებულება, რომ ხელს შეუწყობს საქართველოში შშმ პირების დამოუკიდებელ ცხოვრებას და და მათ სრულ მონაწილეობას, სხვებთან თანაბრად საზოგადოებრივი ცხოვრების ყველა სფეროში.
თუმცა რუსო ამბობს, რომ იმ შშმ პირების მომავალზე, რომელთაც დამოუკიდებლად ცხოვრებისთვის საჭირო პირობები და შესაძლებლობები არ გააჩნიათ, სახელმწიფოს სათანადო ძალისხმევას არ სწევს – “სახელმწიფოს მიერ დაფინანსებული სერვისები მწირია და რაც არსებობს, ისიც გაუმართავია”. რუსოს ამის ერთ-ერთ მაგალითად პერსონალური ასისტენტის სერვისთან დაკავშირებული შეზღუდვები მოჰყავს:
„თათი უკვე მეორე წელია სარგებლობს პერსონალური ასისტენტის სერვისით, თუმცა საათების მინიმალური რაოდენობით – 60 საათით თვეში, რაც თითქმის არაფერია… ეს სერვისიც ჯერ -ჯერობით ეხმარება მხოლოდ 18 წლის ასაკის ზევით შშმ პირებს.
ეს ასე არ უნდა ხდებოდეს, უნდა იწყებოდეს მცირეწლოვანი ასაკიდან, ნებისმიერი კონტინგენტისთვის უნდა იყოს გათვალისწინებული. როგორც ვიცი, საკმაოდ ცოტა ბენეფიციარია ჩართული. მე თვითონ ვარ ამ სფეროში დასაქმებული, ვმუშაობ როგორც პერსონალური ასისტენტი, იმიტომ, რომ დრო გამომითავისუფლდა იმ დროში, როდესაც თათისთან ერთად არის მისი პერსონალური ასისტენტი. აი, ამ პერიოდში შემიძლია ვიმუშაო“ – ამბობს რუსო.
შშმ ადამიანებისთვის აუცილებელი სერვისების მწვავე დეფიციტის რაც შეიძლება მალე აღმოსაფხვრელად, რუსო გამოსავალს საქართველოს ევროინტეგრაციაში ხედავს:
„ძალიან დიდი იმედი მაქვს, ეს მდგომარეობა, რომელშიც ახლა ჩვენ ვართ – ვდგავართ გზაგასაყარზე, ქართველი ხალხის სასიკეთოდ გადაწყდება საბოლოოდ, წინააღმდეგ შემთხვევაში ნელ-ნელა ყველა ის დონორი, რომელიც ძალიან ბევრ ჯანდაცვის სერვისს აფინანსებს საქართველოში და არა მარტო შშმ ადამიანებისთვის, ნელ-ნელა გავა ქვეყნიდან და არ ვიცი რა გზას დაადგება, რა ეშველება აი, ამ ჯგუფს, რომლისთვისაც ეს პროგრამები სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია.
ხშირად მიფიქრია იმაზე, ღირს თუ არა ცხოვრება ჩვენს ქვეყანაში… ჩვენ ძალიან გვიყვარს ჩვენი ქვეყანა, ჩვენი ხალხი, თუმცა ძალიან მნიშვნელოვანია ცხოვრების ხარისხი, თუ რამდენად ფასდება შენი შრომა, რომ ღირსეული ცხოვრება გქონდეს… ძალიან არ მინდა ვიცხოვრო ჩემი მეგობრებისგან, ახლო ნათესავებისგან შორს, თუმცა მიფიქრია, რომ სადაც უკეთესი პირობები ექნებათ ჩემს შვილებს საცხოვრებლად, იქ წავსულიყავით, სადაც კარგად ვიცით, თუ რამდენად გამართულია ჯანდაცვა, როგორი სწორი მიდგომები აქვთ ადამიანების მიმართ…
ვნახოთ, როგორ განვითარდება მოვლენები. მე მგონია, რომ ჩვენი მომავალი ევროპაშია“ – ამბობს რუსო.
რუსო თავადაც არის არასამთავრობო ორგანიზაციის – აჭარის შშმ ბავშვთა მშობლების კავშირის დამფუძნებელი. მან, შშმ ბავშვების სხვა მშობლებთან ერთად ჯერ კლუბი ჩამოაყალიბა, შემდეგ კი – შშმ ბავშვების მშობლების კავშირი.
„ხელვაჩაურის რაიონში შშმ ბავშვების მშობლების შეხვედრაზე დამიძახეს, რომელსაც ატარებდა დაუნის სინდრომის ასოციაციის ხელმძღვანელი ლია და ორგანიზაცია „ხელი-ხელს-ს“ დამფუძნებელი მაია, ორივე გახლავთ შშმ ბავშვების დედები, უძლიერესი ქალები, რომლებიც იმ დღეს გავიცანი. მაშინ დაიბადა იდეა, რომ ბათუმშიც საჭიროა მშობლები ვხვდებოდეთ ერთმანეთს, ვუზიარებდეთ ერთმანეთს ჩვენს ყოველდღიურობას, ჩვენ გამოცდილებას.
მათი დიდი მხარდაჭერით მაშინ ჩვენ შევქმენით კლუბი, ასევე ჩამოყალიბდა ორგანიზაცია, რომლის ბაზაზე განხორციელდა კიდეც რამდენიმე პროექტი, ეს ძალიან მნიშვნელოვანი იყო იმ წლებში ჩვენი [მშობლების] დაახლოებისთვის, გაცნობისთვის, გაძლიერებისთვის“ – იხსენებს რუსო.
