მასალა მომზადებულია პროექტ „Supporting women with disabilities in being, doing and becoming independent” ფარგლებში, რომელსაც ახორციელებს ორგანიზაცია „პარტნიორობა ადამიანის უფლებებისთვის – PHR”, RFSU-ს (Swedish Association for Sexuality Education) ფინანსური მხარდაჭერით.
ძალიან იწვალებ, არ ღირს ამ ბავშვთან ერთად მომავალში ცხოვრება და მოდი, გამოვურთოთ აპარატი, რად გინდა ,,ინვალიდ“ შვილთან ერთად ცხოვრებაო, უთხრეს 18 წლის წინ ნატალი დავითაძეს, მარიამის დედას. მარიამი დღენაკლული დაიბადა.
ნატალიმ ექიმებს არ მოუსმინა:
„მერე აღარ ვენდობოდი ექიმებს, ბავშვს მარტო არ ვტოვებდი მათთან და დღემდე მაქვს შენახული ჩანაწერები: ვინ და რა ნემსი გაუკეთა, სახელებით და გვარებით. ბავშვს ყველგან თავზე ვედექი – დღე და ღამე. მე თვითონ ამ დროს 19 წლის ვიყავი. ვთქვი, რომ ჩემი შვილი იცოცხლებდა და იბრძოლებდა ჩემთან ერთად“, – ამბობს ნატალი დავითაძე, სმენის არმქონე 18 წლის შშმ გოგოს დედა.
მარიამის დაბადებამ ნატალი დაარწმუნა, რომ ძალა უნდა მოეკრიბა და შვილის ირგვლივ სამყარო შეეცვალა. ცვლილებები კი ოჯახიდან და სამედიცინო პერსონალიდან უნდა დაეწყო.
ჰიდროცეფალიამ მარიამს სმენა წაართვა, მას მეოთხე ხარისხის, ტოტალური სიყრუე აქვს. ხელოვნური ყურის ნერვის ჩასმით ძვირადღირებული კოხლეარული იმპლანტაცია გაუკეთეს მხოლოდ ცალ ყურში, 9 წლის ასაკში, საკმაოდ გვიან. მანამდე აჭარის მთავრობა არ აფინანსებდა ასეთ იმპლანტებს, მარიამის ოჯახს კი არ ჰქონდა შესაძლებლობა, შეეძინა ეს ძალიან ძვირადღირებული საშუალება.
ნატალი დავითაძე შვილთან, მარიამ აბაშიძესთან ერთად.
მარიამს შეუძლია ბგერების და მარტივი სიტყვების წარმოთქმა – ესეც იმპლანტის დამსახურებაა.
მარიამის დედა გვეუბნება, რომ შშმ ბავშვების დედებს უწევთ ბავშვის დაბადებიდანვე გაერკვნენ შვილების უფლებებში. მშობლებს უწევთ ფიქრი შშმ შვილების მომავალზე, რაც ლოგიკურად ითხოვს მშობლებისგან იმის გათვითცნობიერებასაც, თუ რა მდგომარეობაა ახლა. ნატალი დავითაძე საკუთარი გამოცდილებით გვეუბნება, რომ პრობლემური, არასწორი დამოკიდებულებები შშმ პირების მიმართ სამედიცინო რგოლშიც კი იგრძნობა:
„თავად ექიმებისგან გამიგონია: უიმე, ეს დაქორწინდა? ამან შვილი როგორ გააჩინა? და ა.შ.
ბევრისგან მსმენია, როცა შშმ გოგო, ქალი, მარტო მიდის ექიმთან, გინეკოლოგთან განსაკუთრებით, ეკითხებიან: მარტო მოხვედი? დედა სად გყავს? აბა, რა ხდება, რა დააშავე?
როცა ქუჩაში მიდის ეტლით მოსარგებლე ბიჭი ან გოგო და გვერდით შეზღუდვის არმქონე ადამიანი მიჰყვება, ხშირად ხმამაღლა აღნიშნავენ: „ნეტა, ისეთი რა ხდება, რომ ამასთან მეგობრობს, ან ამაზე რომ დაქორწინდა. ხშირად ასეთია დამოკიდებულება“, – ამბობს ნატალი დავითაძე.
შშმ გოგოს დედა იმასაც აღნიშნავს, რომ თუ შშმ პირი რომანტიკულ ურთიერთობაშია ვინმესთან, გარშემომყოფებს ბევრი დაუსაბუთებელი შიში უჩნდებათ:
„არსებობს სტერეოტიპი, რომ თითქოს შშმ პირებთან ანგარების მიზნით იწყებენ რომანტიკულ ურთიერთობას. ეს დამთრგუნველი და შეურაცხმყოფელი წარმოდგენაა, როგორც შშმ პირების, ასევე მათთან რომანტიკულ ურთიერთობაში მყოფი ადამიანებისთვის“, – ამბობს ნატალი და იმ შიშსაც არ მალავს საუბრისას, რასაც ბოლომდე ახლაც ვერ ერევა, როგორც შშმ გოგოს მშობელი.
ნატალი სულ შიშობს, დაიცავენ თუ არა მომავალში მარიამის უფლებებს ადამიანები, რომლებიც გოგოს ირგვლივ იქნებიან? ნატალის ხშირად უფიქრია, მირჩევნია მხოლოდ ჩემ გვერდით იყოს ჩემი შვილი ყოველთვის და დარწმუნებული ვიყო, მის უფლებებს არავინ დაარღვევსო.
ნატალიმ იცის, რომ მშობლის ეს შიშები გადასალახი აქვს, თუმცა შიში მხოლოდ მაშინ გადაილახება, თუ შეძლებს მარიამი დამოუკიდებელი გახადოს. ნატალის სხვა გზა არ აქვს, რადგან სახელმწიფო ვერ უზრუნველყოფს გახადოს მისი შვილი დამოუკიდებელი. შშმ პირების სხვა დედების მსგავსად, ეს პასუხისმგებლობა სრულად ნატალის აკისრია:
„ყველაფერს ვცდილობ, როცა მარიამის გვერდით არ ვარ, ან როცა აღარ ვიქნები, არ გაუჭირდეს და დამოუკიდებლად ცხოვრება შეძლოს.
მარიამმა იცის, რა რისკებთანაა დაკავშირებული მისი დაავადება: ჰიდროცეფალია. საერთოდაც სმენის არქონა მისი მთავარი დიაგნოზი არ არის, ჰიდროცეფალიაა სმენის დაკარგვის მიზეზი და მთავარი დიაგნოზი.
ერთხელ ექიმმა გვაჩვენა ფეხმძიმეების, შვილიანი ქალების ფოტოები, რომლებსაც მარიამის მსგავსი დაავადება აქვთ და შეძლეს შვილის გაჩენა. მარიამის სიხარულს საზღვარი არ ჰქონდა, როცა ნახა, რომ წარმატებული ორსულობის მაგალითები არსებობს მისი დიაგნოზის მქონე ქალებში.
ხედავ დედა? არ დამჭირდება ვიშვილო ბავშვი, ჩემითაც შემეძლება გაჩენა, როცა მომინდებაო. ანუ იმაზეც ჰქონდა ნაფიქრი, რომ შვილი უნდა აეყვანა, თუ ვერ გააჩენდა“, – გვიყვება ნატალი.
ნატალი იხსენებს იმასაც, თუ რა რთული იყო მარიამთან ჟესტების ენით საუბარი სქესობრივი და რეპროდუქციული ჯანმრთელობის საკითხებზე, იმ პირობებში, როცა დედამ ჟესტების ენა კარგად არ იცის.
სმენის არმქონე გოგოების გათვითცნობიერება სქესობრივი და რეპროდუქციული ჯანმრთელობის საკითხებში, ინფორმაციის მიწოდება სრულად მათ მშობლებსაა მინდობილი, რაც არასახარბიელო რეალობაა.
ნატალი გვიყვება, რომ მან, როგორც მშობელმა, არაერთი ტრენინგი და სემინარი მოისმინა ამ თემების შესახებ, რის შემდეგაც შეძლო შვილისთვის მიეწოდებინა ინფორმაცია შეძლებისდაგვარად სრულფასოვნად, მაგრამ ნატალი აღნიშნავს, რომ ყველა მშობელს ამის რესურსი და მზაობა არ აქვს.
მართალია, დიდი ძალისხმევის და მონდომების შედეგად ნატალი ახერხებს ჟესტურ ენაზე შვილთან საუბარს, მაგრამ ამისთვის მან სწავლების არაერთი კურსი გაიარა, დამოუკიდებლად გაართვა თავი ყველაფერს, რაც სმენის არმქონე ყველა გოგოს მშობელმა შეიძლება ვერ მოახერხოს.
აჭარაში ჟესტური ენის სულ 3 სპეციალისტია, ბათუმის ყრუთა კავშირში კი – 600-მდე ადამიანი.
რომც არ იყოს ჟესტური ენის სპეციალისტების დეფიციტი, მათი ნაწილი უნდა ერკვეოდეს კიდეც სქესობრივი და რეპროდუქციული ჯანმრთელობის საკითხებში, სმენის არმქონეებს სწორი ინფორმაცია რომ მიაწოდოს შესაბამისი ფორმით.
„არასაიმედო წყაროებია ინტერნეტში, უნდა ურჩიო რას უყუროს, რას არა, სპეციფიკური მიდგომაა საჭირო: გამოცდილი ადამიანები, სათანადო ინსტიტუციები, რომლებიც სმენის არმქონე გოგოებს ინფორმაციას მიაწვდიან.
სულ მქონდა შიში, ვაითუ ვერ მივაწოდე სწორად რაიმე, ან ვერ აღიქვა ჩემი ნათქვამი სწორად მარიამმა-მეთქი. თავიდან როცა დავიწყეთ საუბრები, მეუბნებოდა, დედა რეებზე მელაპარაკები, სირცხვილია, გაჩუმდიო. მარიამის გაოცებას საზღვარი არ ჰქონდა, რადგან სკოლაში, მას სქესობრივ საკითხებზე არ ესაუბრებოდნენ, მეც თავს ვიკავებდი, მეგონა, სკოლა მიაწვდიდა მას ამ ინფორმაციას“, – ამბობს ნატალი.
მას მიაჩნია, რომ მხოლოდ მშობლებს არ უნდა უწევდეთ სმენის არმქონე შვილებთან სქესობრივი და რეპროდუქციული ჯანმრთელობის, უფლებების შესახებ საუბარი. ამ თემებზე შშმ გოგონებს ჟესტურ ენაზე უნდა ესაუბრებოდნენ გადამზადებული სპეციალისტები.
მარიამ აბაშიძე
ნატალის თქმით, მას რომ არ აეხსნა მარიამისთვის რა რისკებს უკავშირდება მისი დიაგნოზი, შესაძლოა გოგოს სამომავლოდ ჯანმრთელობის პრობლემები შეჰქმნოდა. ამ შემთხვევაში ნატალიმ იცის ჟესტური ენა და შეუძლია შვილთან კომუნიკაცია, მაგრამ არიან მშობლები, რომლებსაც ეს ცოდნა არ აქვთ.
ჟესტური ენის სპეციალისტების ნაკლებობა ავტომატურად გულისხმობს იმას, რომ სმენის არმქონეებს ვერც სქესობრივი და რეპროდუქციული საკითხების თემებზე დაელაპარაკება ვინმე მათთვის გასაგები ენით და ვერც სხვა საკითხებზე.
„ჰიდროცეფალია გულისხმობს, რომ ტვინის პარკუჭები წყლითაა დაფარული და მარიამს ჩადგმული აქვს შუნტი თავის ტვინიდან მუცლის ღრუმდე. ეს ძალიან მოსაფრთხილებელი რამაა, ყველაფერმა, მათ შორის ფეხმძიმობამ, სიმძიმის აწევამ, გადაღლილობამ, შეიძლება საფრთხე შეუქმნას ჩემი შვილის ჯანმრთელობას. ეს მას უნდა ჰქონდეს გააზრებული, ოჯახის შექმნა რომ მოინდომოს, ამას ყურადღება უნდა მიაქციოს და ამის შესახებ მე მიწევს მასთან საუბარი. მე რომ ეს არ შემეძლოს, რა იქნებოდა?“ – ამბობს შშმ გოგოს დედა.
ჟესტური ენის თარჯიმნების დიდი დეფიციტი სმენის არმქონე შშმ პირების უფლების შეზღუდვაა. საქართველოს კანონი შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე პირთა უფლებების შესახებ ამბობს, რომ სახელმწიფო „უზრუნველყოფს შშმ ქალებისა და გოგონების ძირითად უფლებებისა და თავისუფლებების რეალიზებას სხვა ქალებთან თანასწორად“.
ამავე კანონით, სახელმწიფო ხელს უნდა უწყობდეს შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ქალთათვის რეპროდუქციული ჯანმრთელობის დაცვის უფლების ხელმისაწვდომობას სხვებთან თანასწორად.
_______________________________________
