„სანამ ეს ადამიანები [ჯანდაცვის სამინისტრო] ჩვენთან დიალოგს აწარმოებენ, ამ პერიოდში უამრავი ბავშვი ეჯაჭვება ეტლს. რამდენიმე ბავშვი დაგვეღუპა 8 თვის განმავლობაში.
ეს არის პროგრესირებადი დაავადება, რომელიც არ გვაძლევს საშუალებას, რომ ჩვენ რაღაცას დაველოდოთ.
ამიტომ ვითხოვთ, რომ დროულად მოხდეს ახალი პრეპარატების შემოტანა,” – თქვა დღეს, 30 ნოემბერს, თბილისში, ჯანდაცვის სამინისტროს წინ გამართულ აქციაზე შშმ ბავშვის მშობელმა თამარ გოგალაძემ.
დღეს ჯანდაცვის სამინისტროსთან დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მხარდასაჭერი აქცია გაიმართა.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას, ბავშვებს უწევთ ეტლით სარგებლობა, რიგ შემთხვევებში კი დაავადება ისე პროგრესირებს, რომ სიკვდილს იწვევს.
თუმცა უკვე არსებობს სამკურნალო მედიკამენტი, რომელიც დაავადების პროგრესირებას მნიშვნელოვნად აჩერებს. მაგრამ წამალი ძვირადღირებულია და მისი შეძენა მშობლებს დამოუკიდებლად არ შეუძლიათ.
სწორედ ამიტომ მშობლები რვა თვეა ჯანდაცვის სამინისტროსგან ქვეყანაში წამლის შემოტანას ითხოვენ, თუმცა ჯერჯერობით უშედეგოდ.
დღეს გამართულ აქციაზე მშობლებმა მიიყვანეს შვილები და კიდევ ერთხელ მოითხოვეს სამინისტრომ რაც შეიძლება სწრაფად იყიდოს წამალი, რომელიც ბავშვების სიცოცხლის გადასარჩენადაა საჭირო.
აქცია ჯანდაცვის სამინისტროსთან ფოტო: ქეთევან ხუციშვილი/ნეტგაზეთი
„როცა სახელმწიფომ წინასწარ იცის, რომ ბავშვმა თუ წამალი არ მიიღო – ჩაჯდება ეტლში; თუ შემდეგ წამალი არ მიიღო, მას გაუჭირდება სუნთქვა; თუ შემდეგ არ მიიღო წამალი, მას გაუჩერდება გული – ეს ყველაფერი წინასწარ იცის სახელმწიფომ და ამაზე მეტი კატასტროფა რაღა უნდა იყოს?!
რატომ უნდა დაიწყოს სახელმწიფომ იმაზე ყოყმანი, რომ ამას სჭირდება რესურსი? რა მნიშვნელობა აქვს ვინ არის ხელისუფლებაში? სულ არ აინტერესებთ მშობლებს ვინ არის ხელისუფლებაში, ეგ საერთოდ არ არის მნიშვნელოვანი. სახელმწიფოში ვინც არ უნდა იყოს ხელისუფლებაში, ეს არის პირველი ვალდებულება.
ამიტომ, ეს არ არის თხოვნა, ეს არ არის ხელის გამოწვდენა, ეს არის აუცილებელი საჭიროება, რომელიც უნდა დაკმაყოფილდეს,“ – თქვა დღეს აქციაზე კახა წიქარიშვილმა, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვის მშობელმა.
აქციაზე მივიდა „ოცნების“ ჯანდაცვის მინისტრი მიხეილ სარჯველაძე. მან მშობლებს სთხოვა, რომ შეხვედრა სამინისტროში გაგრძელებულიყო.
„ორი წელი გავიდა ბატონო მიხეილ დაპირებებში და ერთი ქმედითი ნაბიჯი არ გადადგმულა,“ – უთხრა „ოცნების“ ჯანდაცვის მინისტრს, მიხეილ სარჯველაძეს ერთ-ერთი ბავშვის მშობელმა ზაქრო გვიშიანმა.
„გავიგე, კამერებთან სხვანაირად ნუ ილაპარაკებთ. როგორც აქამდე ყოფილა, შეგვიძლია კიდევ ავიდეთ, ვისაუბროთ“, – შესთავაზა მიხეილ სარჯველაძემ მშობლებს.
„ბატონო მიხეილ, რვაჯერ შევხვდით და ნაბიჯი არ გადაიდგა. შედეგი არ მოიტანა ამ შეხვედრებმა, სწორედ ამიტომ შევიკრიბეთ. ჩვენ არ ვართ ორგანიზატორები ამ შეხვედრის, თქვენი გუნდის დამსახურებაა, თქვენ გაუკეთეთ ამას [აქციას] ორგანიზება.
ამიტომ მოხდა, თქვენი და თქვენი გუნდის უმოქმედობის გამო,“ – უთხრა პასუხად მიხეილ სარჯველაძეს ზაქრო გვიშიანმა.
საპროტესტო აქცია ჯანდაცვის სამინისტროსთან ფოტო: ქეთევან ხუციშვილი/ნეტგაზეთი
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები ამბობენ, რომ ამერიკულ და ევროპულ ბაზარზე სამი-ოთხი დასახელების წამალია, რომლებიც ბავშვების მკურნალობას სჭირდება.
ჯანდაცვის სამინისტროს კი ის ქვეყანაში არ შემოაქვს.
ჯანდაცვის სამინისტროს წინ გამართულ აქციაზე მშობლები სიტყვით გამოვიდნენ და ამ ფორმითაც სცადეს სამინისტროსთვის ხმის მიწვდენა და დასაბუთება, თუ რატომ უნდა შემოიტანონ ბავშვებისთვის საჭირო მედიკამენტები ქვეყანაში.
„თითოეული ჩვენგანი არ იხდის გადასახადებს იმიტომ, რომ მინისტრებს ყოველ წელს მოემატოთ ხელფასი და კეთილდღეობა იყოს მოსამართლეების უზრუნველყოფილი.
ჩვენ ვიხდით გადასახადებს იმიტომ, რომ საქართველოში ბავშვები არ იყვნენ ელემენტარული საჭიროებების გარეშე, არ იყვნენ სასიცოცხლო სერვისების გარეშე. ჩვენ ვართ სახელმწიფო, ჩვენ ვართ ქვეყანა და ჩვენი გადასახადები უნდა მოხმარდეს, პირველ რიგში, ბავშვებს.
თუ ამას ვერ იგებს მთავრობა, ჩვენ აუცილებლად გავაგებინებთ და აუცილებლად დავარწმუნებთ, რომ მათი ვალდებულებაა ის, რომ ჩვენი თანხები, ჩვენი გადასახადები, პირველ რიგში მოახმარონ ბავშვებს.
ეს არის თითოეული ბავშვის უფლება.
ბავშვებმა მათთვის სასიცოცხლო სერვისები უნდა მიიღონ დაუყოვნებლივ, დაუბრკოლებლად, ყველანაირი დაპირებების გარეშე და ყველანაირი პათოსის გარეშე, რომ სადღაც კუთხეში ჩუმად ვილაპარაკოთ.
გამობრძანდით ისევ და ბავშვებს აუხსენით! დიახ, გევალებათ! ბავშვებს ვერ დაველაპარაკებიო – ჯანდაცვის მინისტრმა თქვა – ეს არის არასწორი. დიახ, გევალებათ, ელაპარაკოთ ბავშვებს, მათი გასაგები ფორმით. მათთვის ასახსნელია რას ჰპირდებით, რას აკეთებთ და რა გევალებათ. დიახ, აქ ბავშვები არიან, მაგრამ ბავშვებს მინისტრი დღეს არ დაელაპარაკა. ერთი სასიცოცხლო, ერთი საიმედო სიტყვა არ უთქვამს და რამდენიმე მშობელს უთხრა, რომ წამოდით და ვილაპარაკოთ სადღაც დახურულ კარს მიღმა.
დღეს მზად ვარ, ყველაფერში ჩავერთო მაქსიმალურად, ჩემი შესაძლებლობები მივმართო იმისთვის, რომ ბავშვებს არ უწევდეთ აქ დგომა იმიტომ, რომ უბრალოდ გადარჩნენ. ბავშვები არ უნდა იბრძოდნენ გადარჩენისთვის. ჩვენ ვართ სახელმწიფო, საზოგადოება და ჩვენ მოვთხოვთ მთავრობას. სახლიდან არაფრის მოტანა არ სჭირდებათ, ჩვენი გადასახადები ჩვენს შვილებს მოახმარონ და გადაარჩინონ ბავშვები,“ – თქვა აქციაზე სიტყვით გამომსვლელმა ერთ-ერთმა მშობელმა.
„ძალიან ცუდ მდგომარეობაში ვართ. გვინდა მივაწვდინოთ მთავრობას, როგორმე გვიშველონ. წაქცეულები ვართ, ვიწვებით, საშინლად იტანჯებიან ჩვენი პატარები. სანამ ეტლში ჩაჯდებიან, იქნებ მოგვაწოდონ ეს მედიკამენტი, რომელიც უკვე აღიარებულია არაერთ ქვეყანაში. რაღაც ეჭვები გაჩენიათ თურმე და არ აღიარებენ საქართველოში ამ მედიკამენტს -ასეთი პასუხი მოგვცეს. როგორ? თუკი ამერიკაში უკეთდება ეს და კარგად არიან ბავშვები, არის დიდი შედეგები, ქართველ ბავშვებზე არ იმოქმედებს ეს უკეთესად? მოგვხედონ, ჩვენ მხოლოდ ამას ვითხოვთ, სხვა არაფერი გვინდა,“ – თქვა აქციაზე ერთ-ერთი ბავშვის მშობელმა აზა თავაძემ.
მშობლები ამბობენ, რომ ჯანდაცვის სამინისტროსთან რვა თვეა მოლაპარაკებებს აწარმოებენ, ამ დროის განმავლობაში კი ბავშვები დაზარალდნენ. იმის გამო, რომ დაავადება პროგრესირებს, რამდენიმე ბავშვი დაიღუპა.
„ეს [დაავადება] არ გვაძლევს საშუალებას, რომ ჩვენ რაღაცას დაველოდოთ. ამიტომ ჩვენ საქართველოში ვითხოვთ, რომ დროულად მოხდეს ახალი პრეპარატების შემოტანა, რაც შეიძლება მალე. კიდევ რამდენიმე თვე დიალოგებში დასაკარგი დრო არა გვაქვს.
თუ ფიქრობს ჯანდაცვის მინისტრი, რომ ჩვენ ისევ დიალოგზე დავთანხმდებით და ერთსა და იმავეს მოვისმენთ, ძალიან ცდება. იმ შემთხვევაში მივალთ მოლაპარაკებაზე, თუ გვეტყვიან, რომ კი, მომავალი თვიდან მიიღებთ ახალ პრეპარატს,“ – თქვა შშმ ბავშვის მშობელმა თამარ გოგალაძემ.
პარლამენტში მყოფ მილიონერ დეპუტატებზე გააკეთა აქცენტი ერთ-ერთმა მშობელმა გია ყრუაშვილმა.
„როცა ქვეყანაში და პარლამენტში 50% მილიონერია, მათი ოჯახისთვის ღვთის სამსახურია, რომ თითო მილიონერმა თითო-ოროლა ბავშვს გაუწიოს დახმარება და უპატრონოს, როდესაც მშობლებს არ გააჩნიათ იმხელა სახსრები, რომ თავიანთ შვილებს მიხედონ. ჩვენ ჩვენი უბედურება გვყოფნის და ამ უბედურებაში მთავრობამ უნდა მიიღოს და დადოს ლომის წილი.
სამწუხარო ის არის, რომ ჩემი შვილი 18 წლის ხდება და რომ გახდება 18 წლის, იმ რეაბილიტაციის კურსების პროგრამიდანაც ამოირიცხება. აქვე ბენზინი რომ გადამასხან და დამწვან, რომ ჩემს შვილს ეშველოს რამე, მე მზად ვარ ამისთვის ხელს მოვაწერ, ჩემს კი არა, ამ ბავშვებს – ყველაზე ვარ წამსვლელი. ამ ეტაპზე ეს ისეთი მტკივნეული თემა არის, რომ ამას ვერავინ ვერ მიაფუჩეჩებს. ეს არ არის შიმშილი, ეს არ არის სოციალური რაღაცა, ეს არის, როდესაც შენი შვილი გიყურებს, როგორი ვაჟკაცი ხარ და როგორ იცავ მის სიცოცხლეს. არ არსებობს აქ უკან დახევის არც ერთი ნაბიჯი,“ – თქვა აქციაზე გია ყრუაშვილმა.
დღესვე მშობლებმა შეადგინეს პეტიცია, რომელსაც ხელს ყველა ბავშვის მშობელი მოაწერს და შემდეგ პარლამენტში შეიტანენ.
მშობლები პარლამენტს მიმართავენ გამოინახოს ბიუჯეტში შესაბამისი თანხები, რომლითაც ბავშვებს სიცოცხლის გადასარჩენად აუცილებელ მედიკამენტებს შეუძენენ.
