„გთხოვთ, დაგვეხმაროთ თუნდაც 1 ლარით“, „თქვენი თანადგომა ისევ გვჭირდება“, „სხივური თერაპიის დროულად დაწყება სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია“, „გთხოვთ, გადაგვირჩინეთ შვილი“ – ამ შინაარსის შეტყობინებებს ყოველდღიურად ვხედავთ სოციალურ ქსელებში, როცა მშობლები შვილების გადასარჩენად საზოგადოებისგან ითხოვენ დახმარებას.
ასეთ დროს წუთებს, საათებს, დღეს, გადამწყვეტი მნიშვნელობა აქვს. სახელმწიფო ამბობს, რომ ბავშვთა ონკოლოგიას სრულად აფინანსებს. თუმცა რა ხდება რეალობაში, ამაზე იმ ბავშვების მშობლები გვიყვებიან, რომელთა შვილებიც სხვადასხვა სიმსივნეს ებრძვიან კლინიკებში.
თუ ბავშვს ძვლის ტვინის გადანერგვა დასჭირდა, მაშინ გადარჩენის ერთადერთი გზა საზღვარგარეთ გამგზავრებაა, რადგან ტრანსპლანტაცია საქართველოში ვერ კეთდება.
ასეთ დროს მშობლები ორცეცხლშუა აღმოჩნდებიან ხოლმე, რადგან შვილის ავადობით მიღებულ სტრესს უფულობა ემატება. უცხოურ კლინიკებში ძვლის ტვინის გადანერგვა ან სხვა სიმსივნური ოპერაცია ათასობით ევრო ღირს, სახელმწიფოს მხრიდან დაფინანსება კი მიზერულია, საბოლოოდ, მშობლები საზოგადოების მოწყალების იმედად რჩებიან.
რას გვიყვებიან მშობლები
ია ცერცვაძე 7 წლის ლუკა ბენიძის მშობელია. წყალტუბოში, სოფელ ქვილიშორში იყვნენ, როცა ლუკას თავის ტკივილი დაეწყო, მშობლებმა ბავშვი ქუთაისში კლინიკაში გადაიყვანეს.
„კლინიკაში გვითხრეს, რომ ბავშვს შაკიკი ჰქონდა, რომ რაღაც ვირუსული იყო და ამ მიმართულებით დაუწყეს მკურნალობა. უარესად გახდა ბავშვი, გაუძლიერდა ტკივილი და გულისრევაც. არავის მოსვლია აზრად, რომ ბავშვისთვის CAT-ე გადაეღოთ. ბოლოს ისევ ჩვენ, მშობლებმა, გადავწყვიტეთ და მაშინ გამოჩნდა პრობლემა“, – გვეუბნება ია ცერცვაძე.
თავის ტვინში დაგროვილი სითხე ბავშვის სიცოცხლეს საფრთხეს უქმნიდა. ამიტომ სასწრაფოდ თბილისში გადაყვანა იყო საჭირო ოპერაციისთვის.
„გაოგნებული ვიყავით მშობლები ამ ამბით, საავადმყოფო კი ბავშვის გადაყვანაშიც არ დაგვეხმარა და კატასტროფის მანქანა არ გამოიძახა. სანამ 700 ლარი არ ჩავუთვალეთ მძღოლს, მანქანა არ დაიძრა ადგილიდან, მაშინ, როცა ჩემი შვილის სიცოცხლე საათებზე იყო დამოკიდებული“, – ამბობს ია.
ია ცერცვაძე ლუკასთან ერთად კლინიკაში
ლუკას მეოთხე სტადიის სიმსივნე თავიდან 11 ოქტომბერს ამოკვეთეს. ფორმა მძიმე, აგრესიული აღმოჩნდა. იმისთვის, რომ ლუკას სხივური თერაპია დაეწყო, თავის ტვინის 3T ფორმატში გადაღება იყო აუცილებელი, რომელსაც მხოლოდ ორ კლინიკაში – თოდუასა და „ავერსში“ იღებენ. ია ამბობს, რომ „ავერსში“ 8 ნოემბრამდე დაჯავშნილია ადგილები და ბავშვს ვერ მიიღებენ. ჯერჯერობით პასუხი არც თოდუას კლინიკიდან აქვს.
მათ აღარ ვენდობი – ბოლომდე ვიბრძოლებ ლუკასთვის
„სასწრაფოდ გერმანიაში გვინდა ლუკას გადაყვანა, თუმცა კლინიკა არ გვაძლევს მიმართვას. უნდათ, რომ აქ დავრჩეთ, თუმცა იმედს არ მაძლევენ. არც ხარისხიანი ქიმია აქვთ, შეიძლება უარესად დამძიმდეს ჩემი შვილის მდგომარეობა.
არ დავთმობთ, ბოლომდე ვიბრძოლებთ ლუკასთვის. მე არ ვენდობი ჯანდაცვის სისტემას, რადგან აქ ყველაფერს ფული და ნაცნობობა წყვეტს“, – გვეუბნება ია და იხსენებს შემთხვევას, როგორ დასჭირდათ ნაცნობების ჩარევა დაფინანსების მისაღებად.
„სახელმწიფომ ოპერაცია მხოლოდ 70 პროცენტით დაგვიფინანსა, დანარჩენი ან მერიას უნდა მოეცა, ან თვითონ მოგვეძიებინა. ჯანდაცვის სამინისტროს ვთხოვეთ დარჩენილი 30%-ის დაფარვა, მაგრამ უარი გვითხრეს, პასუხი ერთ თვეს არ იქნებაო. საავადმყოფო კი გვაჩქარებდა თანხის დაფარვას.
გვითხრეს, თუ ნაცნობი არ გყავთ, ვერაფერს მიაღწევთო. ბოლოს მართლად ჩავრიეთ ერთი ადამიანი და ზუსტად სამ საათში გამოგვიყეს თანხა. სწორედ ამიტომ არ ვენდობი ქართულ ჯანდაცვას, ვშიშობ, რომ აქ დროს დამაკარგინებენ და ხელიდან გამომეცლება შვილი. ძნელია, როცა სხვის 1 ლარზე ხარ დამოკიდებული, მაგრამ მაინც წავიყვან ლუკას გერმანიაში“, – გვეუბნება ის.
ქეითის გზა საქართველოდან იტალიამდე
4 წლის ქეით ახვლედიანს ლეიკემია აღმოაჩნდა. ქიმიოთერაპია თბილისში, იაშვილის კლინიკაში ჩაუტარდა. დედის თქმით, უჩვეულო ის იყო, რომ რეციდივი სწორედ ქიმიით მკურნალობის დროს გამოვლინდა. „ასე არ უნდა ყოფილიყო, ასე არ ხდება ხოლმე, რადგან ქიმია აჩერებს სიმსივნეს და წმენდს უჯრედებს“, – ამბობს კარინა გრიგორიანი, ქეითის დედა.
ძვლის ტვინის ტრანსპლანტაციისთვის ქეითი სასწრაფოდ უცხოეთში უნდა წასულიყო. ოპერაციისთვის კი კლინიკები 150-200 ათას ევროს ითხოვდნენ. სირთულეს ისიც ქმნიდა, რომ მთელ მსოფლიოში პანდემია მძვინვარებს. ჩაკეტილი იყო ევროპის საჰაერო სივრცე და მიწვევას თითქმის არც ერთი კლინიკა არ აკეთებდა.
„სასოწარკვეთილი ვიყავი. ბოლოს ელჩებიც ჩავრიეთ. საქართველოში ვატიკანის ელჩი ძალიან დაგვეხმარა და დიდი წვალების შემდეგ როგორც იქნა იტალიაში ჩამოვედით. სწორედ ელჩის დახმარებით მოხერხდა. თუმცა თანხის ნაწილი 70 ათასი ევრო აქ ჩამოსვლამდე მაინც გადავიხეთ, რადგან კლინიკა მოწვევას ისე არ აკეთებდა. თუმცა შემდეგ კლინიკამ ბოლომდე (18 წლამდე) აიღო ქეითზე უფასოდ მკურნალობის და მონიტორინგის პასუხისმგებლობა“ – გვეუბნება კარინა.
სწორედ აქ, ვატიკანის კლინიკაში გაირკვა, რომ ქეითს თბილისში უხარისხო ქიმია გადაუსხეს, ამიტომ გამოვლინდა ნაადრევი რეციდივი. ამის გამო კარინა გრიგორიანმა საქართველოს პროკურატურას ცოტა ხნის წინ მიმართა და გამოძიების დაწყებას ელოდება.
„აქ სხვა მშობლებსაც ვესაუბრე, რომლებიც ძირითადად აფრიკის ქვეყნებიდან არიან. იქაც სწორედ ეს პრობლემა აქვთ, უხარისხო მედიკამენტების გამო ურთულდებათ ბავშვებს მდგომარეობა“, – ამბობს კარინა.
კარინა გრიგორიანი 4 წლის ქეითთან ერთად
ქეითს იტალიაში გადანერგვა წარმატებით ჩაუტარდა, ახლა ელოდებიან გადალახონ კიდევ ერთი რთული ეტაპი.
რას გვიყვება კარინა იაშვილის კლინიკაზე
„იაშვილის კლინიკა ამ ეტაპზე უკონკურენტოა, სწორედ ამიტომ არ ვითარდება, არც აინტერესებთ. ყველაზე საშინელება იცით რა არის? როცა პაციენტი ქიმიაზეა, მასთან ხელთათმანის გარეშე მუშაობა არ შეიძლება. ბოლოს რომ ვიყავი კლინიკაში, ხელთათმანიც კი არ ჰქონდათ ექთნებს, რომ პროცედურები ჩაეტარებინათ. ეს იმ დროს, როცა ამბობენ, რომ მილიონობით ლარი ირიცხება კლინიკაში ამ ბავშვების მკურნალობისთვის.
დამლაგებლებიც კი არ ალაგებდნენ ოთახებს. დედები ალაგებდნენ, რაც აბსოლუტურად არ შეიძლება, რადგან შემდეგ ისინი საჭმელს ეხებიან ხელით და ბავშვებს აჭმევენ. წარმოუდგენელია, ძალიან სარისკოა ეს“, – ამბობს კარინა გრიგორიანი.
მისი თქმით, ღეროვანი უჯრედების გადანერგვა დღეს „ნიუჰოსპიტალშია“ შესაძლებელი, თუმცა მხოლოდ უფროსებისთვის. რამდენიმე კლინიკაში უკვე კეთდება კარტთერაპიაც. „სურვილის შემთხვევაში სახელმწიფოს შეუძლია განავითაროს სხვა კლინიკები და გაჩნდეს კონკურენცია, თუმცა არ აკეთებს. ჩვენ, მშობლებმა, უნდა ვიხმაუროთ, რომ ჩვენმა შვილებმა ხარისხიანი მკურნალობა მიიღონ. გავაგებინოთ სახელმწიფოს, რომ ჩვენი შვილების უფლებები ირღვევა“, – გვეუბნება კარინა.
კოდექსში იმასაც ვკითხულობთ, რომ სახელმწიფომ უნდა დაიცვას ბავშვის ფიზიკური და ფსიქიკური ჯანმრთელობა, უნდა უზრუნველყოს ხელმისაწვდომი სერვისები, ასევე უნდა შეუქმნას ბავშვებს უვნებელი გარემო.
„რა უფლებების დაცვაზეა საუბარი, როცა თვეობით ვიხვეწებით 1 ლარს ჩვენი შვილების გადასარჩენად. სახელმწფო ვალდებულია სრულად დააფინანსოს სიმსივნით დაავადებული ბავშვების მკურნალობა, როგორც საქართველოში, ასევე უცხოეთში.
მათ არ უნდა უწევდეთ იმ საშინელი გზის გავლა, რასაც დღეს გავდივართ შვილები და მშობლები“, – ამბობს კარინა.
მშობლები, ვის შვილებსაც უცხოეთში მკურნალობა სჭირდებათ, თანხას სოციალური ქსელების მეშვეობით აგროვებენ ან საქველმოქმედო ფონდების დახმარებით ახერხებენ გამგზავრებას. თუმცა ეს პროცესი ძალიან გაწელილია დროში.
ქეითი
„მაგალითად, ჩვენ ძალიან დაგვეხმარა ფონდი „იალქანი“, ძალიან მალე შეგვიგროვა თანხა, 1 ლარის გადმორიცხვის აქცია გააკეთა, გზის ფული კი „დიმიტრი ცინცაძის ფონდმა“ მოგვცა.
იტალიაში როცა ჩამოვედი, ისიც კი გავიგე, რომ საუნივერსიტეტო კლინიკებში უფასოდ შეუძლიათ იმკურნალონ ბავშვებმა, თუ აქ შეძლებენ ჩამოსვლას და შემდეგ სასწრაფოთი შევლენ კლინიკაში. ბევრი მშობელია გამწარებული და მინდა იცოდნენ ამის შესახებ. ჩვენც ასეთ კლინიკაში ვიმყოფებით და ერთ-ერთი საუკეთესოა“, – ამბობს კარინა.
სიმსივნით დაავადებული ბავშვების დასახმარებლად სახელმწიფოს აქვს „სოლიდარობის ფონდი“ შექმნილი, სადაც თანხები საჯარო სექტორში დასაქმებული პირების სახელფასო ანგარიშებიდან ირიცხება. თუმცა, როგორც მშობლები გვეუბნებიან, ფონდიდან თანხის დროული გადარიცხვა არ ხერხდება უცხოურ კლინიკებში, რის გამოც მათ მაინც ხალხის დახმარება სჭირდებათ.
„ეს ფონდი სრულად მაინც არ გაფინანსებს და გაძლევს საგარანტიო ფურცელს. როგორც გაირკვა, აღარ ენდობიან მათ საგარანტიოებსაც, რადგან თვეებზე ანაწილებენ თანხას და ძალიან გვიან ურიცხავენ კლინიკებს. კლინიკები კი სანამ თანხის ნაწილს მაინც არ გადარიცხავ, არ გიგზავნიან მოწვევას.
მაშინ, როცა თითოეულ საათს აქვს უდიდესი მნიშვნელობა, უნდა იყოს დაფინანსება დროული სახელმწიფოს მხრიდან. ისედაც უდიდეს ტრავმას ვიღებთ შვილების ავადობის გამო“, – ამბობს კარინა.
ლტოლვილობა – გზა საფრანგეთამდე
დარეჯან სურმანიძე 9 წლის რეზო ასანიძის დედაა. ოჯახი საფრანგეთში გამგზავრებამდე მახინჯაურში ცხოვრობდა. ახლა კი მთელი ოჯახით ლტოლვილად ჩაბარდა საფრანგეთს.
რეზოს ქიმიოთერაპია იაშვილის კლინიკაში ჩაუტარდა, თუმცა გამოვლინდა რეციდივი და ძვლის ტვინის გადანერგვა გახდა საჭირო.
„ლიმფობლასტური ლეიკემია 2018 წელს აღმოაჩნდა. შოკი იყო ჩვენთვის, სხვაგან წასვლა არც გვიფიქრია, იაშვილში დავიწყეთ მკურნალობა. 1-2 კურსით როცა შედეგი ვერ მივიღეთ, ქიმია ჩვენი ხარჯით ჩამოვიტანეთ გერმანიიდან. იაშვილს, როგორც მახსოვს, რუსული ქიმია ჰქონდა შემოტანილი. კარგად მიდიოდა მკურნალობა, ექიმიც გვილოცავდა, განიკურნაო. თუმცა რეციდივი მაინც გამოვლინდა“.
დარეჯანის თქმით, ათი დღე ჰქონდათ იმისთვის, რომ უცხოეთში რომელიმე კლინიკაში წასულიყვნენ და ოპერაცია გაეკეთებინათ.
„როცა თავს ზემოთ ძალა არაა, მაშინ გეძლევა რაღაც არაბუნებრივი ძალა. გადავწყვიტეთ, რომ თანხის შეგროვებას არ დავლოდებოდით და ლტოლვილად წავსულიყავით საფრანგეთში“, – გვეუბნება დარეჯანი.
მტკივნეული და შიშით სავსე გზა
„გვეუბნებოდნენ, რომ შეიძლება არ მიგიღოთ საფრანგეთმა, ვერ ჩაბარდეთო. რეზოსთან ერთად მეორე, 12 წლის ბავშვიც მიმყავდა და შეიძლება ქუჩაში დამრჩეს-მეთქი, – ვფიქრობდი. მთელი ეს პერიოდი შიშში გავატარე, არ ვიცოდი, რა მოხდებოდა. თუმცა ისეთი მდგომარეობა მქონდა, ვოცნებობდი, ოღონდ კლინიკის კარებთან მივაღწიო-მეთქი…
ვერც კი წარმოვიდგენდი, ისე მიგვიღო საფრანგეთმა, ბინაც მოგვცეს, მკურნალობაც უფასოდ გვაქვს, მადლობის მეტი არაფერი მეთქმის ფრანგებისთვის.
საქართველომ, ჩვენმა ჯანდაცვამ კი, ასე უპატრონოდ, საცოდავად გამოგვიშვა. განა მარტო მე? ჩემსავით ათეულობით ადამიანია ამ დღეში. მიშვებ, სად მიშვებ? არც მეკითხები ფული მაქვს თუ არა, გადავრჩები თუ არა. სახელმწიფოზეა აქ საუბარი. როცა ბავშვი, შენი ქვეყნის მოქალაქე ამ დღეშია, გამოსავალი ხომ უნდა არსებობდეს არა? “ – გვეუბნება დარეჯანი.
მისი თქმით, ეს უნდა დასრულდეს. „ქართულ სახელმწიფოს შეუძლია ეს დაასრულოს, თუკი მოინდომებს. ბავშვებს, მშობლებს, არ უნდა უწევდით ამ გზის გავლა. როცა ბავშვს სჭირდება ძვლის ტვინის გადანერგვა და აქ ვერ კეთდება, ასეთ დროს სახელმწიფოს უნდა ჰქონდეს ევროპულ კლინიკებთან ხელშეკრულება, რომ საჭიროების შემთხვევაში დროულად მოხდეს პაციენტის გადაყვანა. ხალხი რამდენჯერ გადმოგირიცხავს? 100 ათას ევროს ვინ გადმომირიცხავს? როდემდე უნდა იმათხოვროს გამწარებულმა მშობელმა.
მე გამიმართლა, საფრანგეთში ვარ და უფასოდ მკურნალობენ ჩემს შვილს, მაგრამ რა ქნან იმ მშობლებმა, ბავშვებმა, ვინც ვერ მიდის ლტოლვილად, ვინც კერძო კლინიკებშია და ლარს იხვეწება, როდემდე უნდა გაგრძელდეს ასე?“ – ამბობს დარეჯანი. მისი თქმით, საქართველოში ჯანდაცვის სისტემა განადგურებულია.
რეზი ასანიძე და დარეჯან სურმანიძე
„რომელ უფასო მკურნალობაზე საუბრობენ, 20 ათასი მარტო თბილისი-ბათუმში მიმოსვლაში დავხარჯეთ. აქაური თვალით რომ ვუყურებ, ვფიქრობ, საქართველოში ჯანდაცვის სისტემა განადგურებული და არ ვიცი რა ეშველება.
იმდენჯერ შემოდის ექთანი (ღამითაც) სიცხეს, წნევას უკონტროლებს ბავშვს, წამალზე საუბარიც ზედმეტია, ყველაფერი ხარისხიანია. თუმცა 380 ლარი როცა აქვს ექთანს ხელფასი, მეტი რა უნდა მოსთხოვო. ყველა პრობლემა ერთადაა აკინძული საქართველოს ჯანდაცვაში და საბოლოოდ ჩვენ ვზარალდებით – ბავშვები და მშობლები“, – ამბობს დარეჯანი.
ძვლის ტვინის გადანერგვის შემდეგ, მინიმუმ 5 წელია მოცდის დრო, რომ საბოლოოდ ჩაითვალოს პაციენტი განკურნებულად. დარეჯანს და მის ოჯახს სურს, ეს პერიოდი საფრანგეთში დაჰყონ, რადგან ხელმეორედ არ მოუწიოთ იმავე გზის გავლა. თუმცა იმაზეც შიშობს, რომ კლინიკიდან გაწერის შემდეგ, შესაძლოა საფრანგეთმა ქვეყნის დატოვება მოსთხოვოს.
„ვერ დავბრუნდები ქართული ჯანდაცვის და სახელმწიფოს იმედად. იმ შიშის გამო, რაც აქ ჩამოსვლამდე გავიარე, არ ვიცი რამდენი წელი დამაკლდა. არ შევარჩენ საქართველოს ამ ყველაფერს. აუცილებლად ვიბრძოლებ იმისთვის, რომ ონკოლოგიური ბავშვების მკურნალობა სრულად დაფინანსდეს ბიუჯეტიდან, როცა წუთები წყვეტს ყველაფერს. როცა ფულის გამო ვერ უკეთებ ბავშვს რაც საჭიროა, განგრევს და განადგურებს ადამიანს. მე ამას ასე არ დავტოვებ“, – ამბობს დარეჯანი.
„სუპერგმირები“ და პეტიცია – რას ითხოვენ მშობლები
ორი წლის მართა ესპანეთში, ბარსელონას კლინიკაში გარდაიცვალა. მას ღვიძლის სოლიდური სიმსივნე ჰქონდა. ბავშვის დედის, მარიამ მითაიშვილის თქმით, მართას საქართველოში არასწორი დიაგნოზი დაუსვეს და შესაბმისად, არასწორადაც უმკურნალეს.
„როცა მდგომარეობა უკიდურესად დამძიმდა, ამის შემდეგ გვითხრეს, რომ უცხოეთში წაგვეყვანა. ბარსელონაში აღმოვაჩინეთ, რომ თურმე არასწორად მკურნალობდნენ. ყველაფერი იმდენად დაგვიანებული იყო, ბარსელონაში ფაქტობრივად პალიატიურ მოვლაზე გადაიყვანეს ჩემი შვილი, სადაც გარდაიცვალა კიდეც“, – გვეუბნება მარიამ მითაიშვილი.
შვილის გარდაცვალების შემდეგ მარიამმა ორგანიზაცია „ბავშვთა სიმსივნეები და სუპერგმირები“ დააარსა. მისი თქმით, ყველა ბავშვი სუპერგმირია, რომელიც ასეთ პატარა ასაკში ამხელა ტკივილს იტანს და მძიმე სენს ებრძვის.
მართა დედასთან ერთად
მარიამი მიიჩნევს, რომ ბავშვების სიცოცხლის ხარისხი აუცილებლად უნდა გაუმჯობესდეს საქართველოში, იქნება ეს ფსიქოლოგიური მომსახურება, გარემო თუ მკურნალობის მეთოდები.
ორგანიზაცია სიმსივნით დაავადებული ბავშვებისთვის სხვადასხვა პროექტს ახორციელებს. ქართულ ენაზე პირველად თარგმნეს წიგნი, რომელიც სპეციალურად ონკობავშვებისთვის შეიქმნა ამერიკაში და აპრობირებულია ევროპის ქვეყნებშიც.
„წიგნი შეიქმნა იმისთვის, რომ ბავშვებს მათთვის გასაგებად მიაწოდონ ინფორმაცია იმ დაავადების შესახებ, რაც რეალურად ცვლის მათ ცხოვრებას. ისინი საავადმყოფოში იწყებენ ცხოვრებას და მტკივნეულ პროცედურებს გადიან. ევროპაში ფსიქოლოგები, მშობლები, ექიმები აქტიურად იყენებენ ხოლმე ამ წიგნებს, სადაც მარტივი მხატვრული ისტორიებითაა ახსნილი ყველაფერი“.
საქართველოში წიგნის 800-მდე ეგზემპლარი „ღია საზოგადოების ფონდის“ დახმარებით დაიბეჭდა. წიგნები კლინიკაში და რემისიაში მყოფ ბავშვებს დაურიგდა.
სად და როგორ ირღვევა ყველაზე მეტად ბავშვის უფლებები?
მარიამი ამბობს, რომ ხარვეზი ძალიან ბევრია. სწორედ ამიტომ მისი ინიციატივით მომზადდა პეტიცია, სადაც ონკოპაციენტი ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან ასპროცენტიან დაფინანსებას მოითხოვენ. მშობლების აზრით, სრულად უნდა დაფინანსდეს საკონტროლო კვლევებიც მკურნალობისა და რეაბილიტაციის პერიოდში.
პეტიციას 8 ათასზე მეტი ადამიანი აწერს ხელს. მარიამის თქმით, სიმსივნური დაავადებების დროს ყველაზე მნიშვნელოვანი სწორი დიაგნოსტიკა და დროული მკურნალობაა.
„ჩემი შვილის შემთხვევაში ბევრი ფაქტორი არსებობდა იმისთვის, რომ ეჭვი შეეტანათ დიაგნოზში და შეეცვალათ მკურნალობა. თუმცა ასე არ მოხდა. გულგრილობასთან ერთად საქმე არაპროფესიონალიზმთანაც გვაქვს“, – გვეუბნება ის.
მარიამის თქმით, არასწორია, როცა ამბობენ, რომ სახელმწიფო 100%-ით აფინანსებს ბავშვებს, რადგან წლიური ლიმიტი ერთ პაციენტზე განსაზღვრულია და 23 ათას ლარს შეადგენს. „თუ ამაში ვერ ეტევი, მაშინ მშობელმა უნდა მოიძიოს თანხა. 23 ათასი ძალიან მცირეა. როცა ევროპაში 100-150 ათასი ევრო ღირს მინიმუმ, ეს ისედაც გვაჩვენებს, რომ საქართველოში მკურნალობა ვერ იქნება ხარისხიანი.
მშობლებს ხშირად უწევთ წამლების, საკვების ყიდვა. როცა უკუჩვენებები იწყება, იქ სხვადასხვა წამალი შეიძლება დაგჭირდეს, რომელსაც კლინიკა არ გაძლევს.
კვება ავიღოთ თუნდაც, კატასტროფულია, შეუძლებელია იმით ბავშვი გამოკვებო, მით უმეტეს, ნებისმიერ ასაკის ბავშვზე ერთნაირი კვებაა გათვალისწინებული. 9 თვის და 15 წლის ბავშვი როგორ შეჭამს ერთნაირ საკვებს?
ამასთან, ყველა ქალაქში ხომ არ ცხოვრობს, ვიღაცას სოფლიდან უწევს ჩამოსვლა თბილისში, შეიძლება საერთოდ არ მუშაობდეს არც ერთი მშობელი და რომც მუშაობდეს ერთ-ერთი მაინც, მიტოვება მოუწევს, რადგან ბავშვს კლინიკაში მომვლელი სჭირდება.
თუ ქიმიამ არ იმოქმედა და ტრანსპლანტაცია დასჭირდა ბავშვს, მაშინ ასობით ევროა საჭირო და აუცილებელია ევროპაში გადაყვანა. ჯანდაცვის სამინისტროს მინიმუმ ორი კვირა სჭირდება, ზოგჯერ ერთი თვეც, რომ დაფინანსება გამოყოს. როცა სასწრაფოა, მაშინ ეს დრო ბავშვისთვის დამღუპველია. ფონდების საგარანტიოებსაც აღარ ენდობიან უცხოეთში, ხშირად მაშინ რიცხავენ, როცა დამთავრებული აქვს ბავშვს მკურნალობა. ჩვენ, სამწუხაროდ, აღარ დაგვჭირდა. სწორედ ამიტომ ვითხოვთ ბავშვებისთვის სრულ დაფინანსებას. ჩვენ ვთვლით, რომ ვალდებულია სახელმწიფო დააფინანსოს ბავშვები“, – ამბობს მარიამ მითაიშვილი.
შორენა მეხეშიძე 8 წლის ლუკასთან ერთად.
ფოტო: ლელა დუმბაძე/ბათუმელები
შორენა მეხეშიძე 25 წლისაა და სამი შვილის მარტოხელა დედაა. ბათუმში ცხოვრობს. სანამ 8 წლის გიორგის ლეიკემია დაუდგინდებოდა, დამლაგებლად მუშაობდა, ახლა კი მუშაობას ვეღარ ახერხებს.
შორენა თავის სამ შვილს, თავისი დედის 107-ლარიანი პენსიით ზრდის. ბავშვებს აქვთ სოციალური დახმარებაც, საკვებისთვის ბარათზე 50 ლარი ერიცხებათ, რაც ბაშვების სრულფასოვანი კვებისთვის საკმარისი არ არის.
შორენა მშობლებთან ბარაკული ტიპის სახლში ცხოვრობს, სადაც ნესტია. ექიმი კი ურჩევს, რომ ბავშვი ნათელ და მშრალ გარემოში ჰყავდეს.
„გიორგის მწვავე ლიმფობლასტური ლეიკიმია დაუდგინდა. იაშვილის კლინიკაში ქიმიოთერაპიის დროს პრეპარატის შეცვლა გახდა საჭირო, რასაც უსხამდნენ, მან საშინელი რეაქცია მისცა. მითხრეს, რომ დაიღუპებოდა, თუ გააგრძელებდნენ. ამიტომ ფონდებს და ჯანდაცვის სამინისტროს დახმარება ვთხოვე და ქიმია გერმანიიდან ჩამოვიტანეთ. 5 ათასი ევრო გადავიხადეთ“, – ამბობს შორენა.
გიორგი ჩახალიანი
ქიმიოთერაპიის გამო გიორგის პირის ღრუ დაუზიანდა, ამიტომ კლინიკის საკვებს ვერ იღებდა. დედა ამბობს, რომ პირის მოვლისთვის მედიკამენტების შეძენაც მას უწევდა. „ექიმი გეუბნება, რომ წამალი უნდა იყიდო, შენ კი ხსნი საფულეში 1 თეთრიც არ გაქვს, ეს ძალიან დამთრგუნველია მშობლისთვის“, – ამბობს შორენა.
სხვა მშობლების მსგავსად, ისიც მიიჩნევს, რომ სახელმწიფომ სრულად უნდა დააფინანსოს ბავშვები.
რას ამბობენ იაშვილის კლინიკაში?
„ბათუმელები“ იაშვილის კლინიკაში ონკოლოგიური განყოფილების უფროსს, ასმათ შენგელიას ესაუბრა, რომელიც მშობლების მიერ გამოთქმულ პრეტენზიებს ნაწილობრივ იზიარებს.
მაგალითად, ადასტურებს, რომ კლინიკაში სანიტრების ნაკლებობაა და მხოლოდ ორი დამლაგებელი მუშაობს 40-პაციენტიან განყოფილებაში. ექიმი იმასაც გვიდასტურებს, რომ პალატების დალაგება თავად მშობლებს უწევთ.
„გეთანხმებით, რომ ამას უნდა აკეთებდეს სანიტარი, მაგრამ სანიტრების დიდი გასაჭირი გვაქვს, რადგან მეტი ანაზღაურება უნდათ, 42 ბავშვს ვერ მოემსახურება 2 სანიტარი“, – გვეუბნება ასმათ შენგელია.
ჰიგიენის სხვა პირობებს რაც შეეხება, შენგელია უარყოფს იმ ფაქტს, რომ ექთანი უხელთათმანოდ მუშაობს პაციენტთან.
„ექთანმა შესაძლოა თქვა, რომ არ ჰყოფნის ხელთათმანები და ეს სხვანაირად გაიგო მშობელმა, მაგრამ უხელთათმანოდ ექთანი პალატაში არ შედის.
მედიკამენტები იხსნება სპეციალურ სივრცეში, გამწოვი კარადის ქვეშ. თუმცა არის ზოგჯერ რაღაც პრობლემები. მაგალითად, გაფუჭდა სადღაც ონკანი ან ჩამრეცხი… არც ცუდია და არც საუკეთესო ეს კლინიკა“, – გვეუბნება ის.
რაც შეეხება ბავშვების კვებას, შენგელიას თქმით, კვება პროგრამით არ ფინანსდება და ეს კლინიკის სერვისში შედის. ის მშობლების კრიტიკას იმ ნაწილში იზიარებს, რომ საკვები არ არის ასაკობრივად გათვალისწინებული და ყველას (2 წლის ბავშვსაც და 14 წლისასაც) ერთი პორცია და შემადგენლობა მიეწოდება.
სახელმწიფო დაფინანსებაზე კი შემდეგ ინფორმაციას გვაწვდის:
„ლეიკემიით დაავადებულ ბავშვებს აფინანსებს სახელმწიფო 2 მილიონ 250 ათასი ლარით. ეს არის წლიური ლიმიტი და წელიწადში დაახლოებით 40 ახალი პაციენტი შემოდის.
ინფლაციის ფონზე, რა თქმა უნდა, ცოტაა ეს დაფინანსება და ვფიქრობთ, რომ დაფინანსება უნდა გაგვიზარდონ. ვაპირებთ, ამ მოთხოვნით მივმართოთ სახელმწიფოს“, – გვეუბნება შენგელია.
ლეიკემიითა და ლიმფომით დაავადებული ბავშვების მკურნალობის დაფინანსება მოიცავს ქიმიოთერაპიის სრულ კურსს და სტაციონარს – 180 დღე. შენგელიას თქმით, კლინიკას ქიმიოთერაპიისთვის სამხრეთ კორეული და ინდური მედიკამენტები მიეწოდება.
მისი თქმით, მშობელს მაშინ უწევს მედიკამენტების ყიდვა, თუ ის ამბობს, რომ ან ენდობა ინდურ წამალს და სურს შეიძინოს გერმანული ან სხვა ევროპული. „მეც მომწონს გერმანული, მაგრამ ჩვენ რასაც გვაწვდიან, იმას მოვიხმართ“, – გვეუბნება შენგელია. მისი თქმით, აღნიშნულ პრეპარატებს რაიმე გართულებები არ ჰქონია, „მხოლოდ რამდენიმე მშობელი გვყავს უკმაყოფილო“, – ამბობს ის.
„სოლიდარობის ფონდი“
სოლიდარობის ფონდი სახელმწიფომ დააარსა, სადაც საჯარო მოხელეები რიცხავენ ხელფასიდან 1 ლარს. ფონდის ინფორმაციით, 2014 წლიდან დღემდე სიმსივნით დაავადებული ბავშვების დასახმარებლად 21 562 417 ლარია ფონდში მობილიზებული. ფონდში თანხა შეაქვთ 400-ზე მეტ საჯარო უწყებაში დასაქმებულ მოქალაქეებს და 100-მდე პარტნიორ ორგანიზაციას.
ფონდის ინფორმაციით, ამ დროისთვის 858 ბავშვისა და ახალგაზრდის მკურნალობა და დიაგნოსტიკა დააფინანსა. აქედან 386 ბავშვსა და ახალგაზრდას სამედიცინო დიაგნოსტიკა და მკურნალობა დაუფინანსდა საქართველოში, 472 შემთხვევაში კი – საზღვარგარეთ.
რაც შეეხება აჭარას, როგორც აჭარის ჯანდაცვის სამინისტროში „ბათუმელებს“ უთხრეს, ბავშვების ონკოლოგიისთვის ცალკე ბიუჯეტი არ არის გამოყოფილი. პროგრამა ითვალისწინებს ძვლის ტვინის გადანერგვას, ამ პროგრამით ფინანსდებიან ბავშვებიც.
მაგალითად, მიმდინარე წელს 0-18 წლამდე 3 ბავშვი დაფინანსდა – ერთი პაციენტი 210 000 ლარით, ორი კი 180 ათასით ლარით.
„ერთი ბავშვის გარდაცვალებაც არის ტრაგედია, თითოეულის სიცოცხლე უმნიშვნელოვანესია და არ შეიძლება აქ სტატისტიკით საუბარი, რაც ამორალურია“, – ამბობს მარიამი, მართას დედა.
მისი თქმით, სიმსივნით დაავადებული ბავშვების აღრიცხვა სახელმწიფომ მხოლოდ 2015 წლიდან დაიწყო. ბოლო მონაცემები აჩვენებს, რომ საქართველოში ყოველწლიურად 100-მდე ბავშვი ავადდება სხვადასხვა სიმსივნით. სტატისტიკის ეროვნული სამსახურის მონაცემებით, 2020 წელს საქართველოში 0-19 წლამდე ასაკის 61 ადამიანს დაუსვეს სიმსივნის დიაგნოზი.
აღნიშნული სამსახურის მონაცემებით, სისხლის მიმოქცევის დაავადებების შემდეგ, საქართველოში სწორედ სიმსივნური დაავადებები ლიდერობს (16.0 პროცენტით). მაგალითად, თუ 2010 წელს სიმსივნური დაავადებების გამო 3 085 ადამიანი გარდაიცვალა, 2020 წელს ამავე მიზეზით გარდაიცვალა 8 089 ადამიანი.
ბოლო პერიოდში 5-14 წლის ასაკში ადამიანების გარდაცვალების მიზეზებს შორის უბედური შემთხვევების შემდეგ, სწორედ ავთვისებიანი სიმსივნეები სახელდება.
მშობლები, რომლებსაც ვესაუბრეთ, ყველა თანხმდება იმაზე, რომ „საქართველოს სახელმწიფომ, ევროპის მსგავსად, სრულად უნდა დააფინანსოს სიმსივნით დაავადებული ბავშვების მკურნალობა და გაზარდოს სიცოცხლის ხარისხი“.
რადგან მშობლები ამ მოთხოვნის დაყენებას პარლამენტში აპირებენ, „ბათუმელები“ დაინტერესდა, დაუჭერენ თუ არა მხარს მაგალითად ჯანდაცვის კომიტეტის წევრები ბავშვთა სიმსივნეების მკურნალობის ბიუჯეტის ზრდას და საერთოდ, რას ფიქრობენ ამ პრობლემაზე. ვცადეთ ჯანდაცვის კომიტეტის თავმჯდომარის დიმიტრი ხუნდაძის ჩაწერაც, თუმცა უარი გვითხრა იმ მოტივით, რომ „ამ თემას კარგად არ იცნობდა“. თემაზე საუბარი არც ჯანდაცვის სამინისტროში ისურვეს.
დაავადებების შემთხვევების ზრდასთან ერთად, ქვეყანაში იზრდება სოციალური შემწეობის მიმღებთა რაოდენობაც. ბოლო ორ წელში, კორონავირუსის პანდემიის დროს, კიდევ უფრო გაიზარდა სიღარიბე საქართველოში. გაჩერდა ბიზნესი, იკლო ოჯახების შემოსავლებმაც.
ბოლო მონაცემებით საქართველოში სახელმწიფო შემწეობას 174 612 ოჯახი იღებს.
„სექტემბერი ბავშვთა სიმსივნეების ცნობიერების ამაღლების თვეა მთელ მსოფლიოში. იქ, ფაქტობრივად, მთელი სექტემბერი ამ ბავშვებს აქვთ ხოლმე დათმობილი, ტარდება უამრავი კონფერენცია, ბავშვების ფინანსურად დახმარებაც კი, როცა უმაღლეს დონეზე დგას იქ მომსახურებაგული მწყდება იმაზეც, რომ საქართველოში კი სათანადოდ არც ამ თვეს აღნიშნავენ, ისევე როგორც ევროპაში ან ამერიკაში “, – ამბობს მარიამი.
