„თუკი პოლიციის მანქანაზე ძვირფასი არ გახდა ჩვენი შვილების სიცოცხლე, კი, პოლიტიკაშიც ჩავერთვებით, რადგან დედის მთავარი მიზანია შვილი გადარჩეს“- ამბობს თამარ იარაჯული, რომელიც რამდენიმე წელია ორი შვილის სიცოცხლის გადასარჩენად იბრძვის.
თამარ იარაჯული სახელმწიფოს შვილის სიცოცხლისთვის აუცილებელი მედიკამენტის დაფინანსებას სთხოვს. რა გზას გადიან დედები შვილების გადასარჩენად საქართველოში? – „ბათუმელები“ ამ თემაზე ესაუბრა თამარ იარაჯულს.
- ქალბატონო თამარ, დიდი ხანია რაც შვილების გადარჩენას ითხოვთ. ღამეც კი გაათენეთ ჯანდაცვის სამინისტროსთან შვილთან ერთად. რა მედიკამენტი სჭირდება თქვენს შვილს და რატომ არ აფინანსებს ჯანდაცვის სამინისტრო მის შემოტანას?
მედიკამენტი, რომელიც ჩემი 28 წლის შვილის გიორგის გადარჩენისთვის არის საჭირო, „პრაზიკვანტელია“, ოღონდ ევროპული გვჭირდება, რადგან რუსული წარმოების ძალიან აზიანებს ღვიძლს.
მე მყავს სამი შვილი და აქედან ორ შვილს უმძიმესი დიაგნოზები აქვთ და სჭირდებათ მკურნალობა. ახლა მე და გიორგი საბერძნეთში ვარ, რადგან საქართველოში სამი წლის წინ გიორგის ხერხემლის ექინოკოკი აღმოაჩნდა და ჩაუტარეს ოპერაცია. ოპერაციამ შედეგი არ დადო. პირიქით, უფრო გართულდა მდგომარეობა, რადგან როგორც შემდეგ გავარკვიეთ და სხვადასხვა ქვეყნებში დაგვიდასტურეს, ოპერაცია იყო შეცდომა, რადგან ექინოკოკის დროს გაჭრა ნიშნავს ახალი კერების გაჩენას.
ექინოკოკი პარაზიტია, რომელიც აღწევს ტვინამდე, რადგან ხერხემალშია და თუ არ მოხდება დროული მკურნალობა, შესაძლოა გამოიწვიოს სხეულის სრული პარალიზება, ვეღარ გაივლის ადამიანი. ამიტომ ამ დაავადების მკურნალობა იწყება „პრაზიკვანტელით“, რომ აღარ მოხდეს გამრავლება და მხოლოდ ამის შემდეგ კეთდება ოპერაცია.
თავიდან საქართველოში მითხრეს, რომ კიბოაო. თუმცა შემდეგ კარგ რადიოლოგთან გადავამოწმე და მან მითხრა, რომ იყო ექინოკოკი. ეს დაავადება სისხლით დგინდება, ანუ აზრადაც არავის მოსვლია, რომ სისხლში ენახათ ჯერ ინფექცია და ოპერაცია მერე დაეგეგმათ.
- განკურნებადია ეს დაავადება?
დიახ, განკურნებადია, ოღონდ სჭირდება დროული მკურნალობა.
საბერძნეთში წამოსვლამდე თურქეთშიც ვიყავით გადამოწმებაზე და იქაც გვითხრეს, რომ ჯერ მინიმუმ 9 თვე უნდა მიეღო ეს პრეპარატი გიორგის და მერე უნდა გაკეთებულიყო ოპერაცია.
ოპერაციის დროს, ხერხემლის ორი მალა უნდა ამოიღონ და ეს მალები ჩაანაცვლონ იმპლანტით. ძალიან რთული ოპერაციაა, მაგრამ გადარჩენის ერთადერთი შანსი ეს არის. ოპერაციამდე კი აუცილებელია ამ მედიკამენტის მიღება. ამიტომ გვჭირდება „პრაზიკვანტელის“ დაფინანსება, სახელმწიფო კი უარს გვეუბნება, – „ძალიან ძვირიაო“.
- რა თანხაზეა საუბარი?
51 000 ევროზე. ანუ კალაძის დუბაიში ერთი გაფრენა-გამოფრენის ფასია. ჩემთვის კი ძალიან დიდი თანხაა, რადგან მეორე შვილსაც ძვირადღირებული მედიკამენტი სჭირდება.
ორი სახლი გავყიდე, მესამე სახლი ბანკში მაქვს. ძალიან ცუდ მდგომარეობაში ჩამაგდეს.
გიორგი 60 აბს იღებს კვირაში. ამიტომ დამჭირდა სახელმწიფოს დახმარება, მაგრამ არ გვეხმარება. ხალხის დახმარებით წამოვედით საბერძნეთში, სხვა შემთხვევაში შვილი დამეღუპებოდა.
აქ მკურნალმა ექიმმა გვირჩია, რომ დავკავშირებოდით წამლის მწარმოებელ კომპანიას გერმანიაში. გვითხრეს, რომ გაგვიკეთებენ მცირეოდენ ფასდაკლებას, მაგრამ იმ შემთხვევაში, თუ სამი თვის დოზას ერთად შევიძენთ. ეს ყველაფერი შევატყობინეთ ჯანდაცვის სამინისტროს, პირადად ვესაუბრე მინისტრს, მაგრამ დადებითი პასუხი ვერ მივიღე.
წამოვლამდე აქციებიც გავმართეთ სამინისტროსთან, გიორგისთან ერთად მთელი ღამე გავათენეთ გარეთ, თუმცა მაინც გაგვწირეს.
საქართველოში ექიმმა მითხრა, ორი პაციენტი მყავდა ამ დაავადებით და ორივე ევროკავშირის ქვეყნებში განიკურნაო. ერთ-ერთი პაციენტი ცნობილი ადამიანის მეუღლეა, რომელიც ჩემი „ლაივების“ შემდეგ დამიკავშირდა და მომიყვა, რომ მკვდარი წაიყვანეს და გერმანიაში გამოაცოცხლეს ეს ადამიანი.
ბრაზობდნენ „ლაივს“ რომ ვრთავდი, „თქვენ პოლიტიკაში გადაჰყავთ ყველაფერიო“- მეუბნებოდნენ.
მე, დედას, რომელიც ვხედავ, რომ მილიონები იხარჯება პოლიციის მანქანების შეძენაში, მეუბნებიან, რომ წამლის ფული არ აქვთ და ვერ დამეხმარებიან, თურმე პოლიტიკაში გადამყავს პრობლემა.
კი, პოლიტიკაა ჩვენი შვილების სიცოცხლეც. თუ პოლიციის მანქანაზე ძვირფასი არ გახდა ჩვენი შვილების სიცოცხლე, ჩავერთვებით პოლიტიკაშიც, იმიტომ, რომ დედის მთავარი მიზანია შვილი გადარჩეს.
დედამ, რომელიც ორი შვილის სიცოცხლისთვის ვიბრძვი ამდენი წელია და ახლაც ევროპაში ვარ, რომ შვილი გადავარჩინო, რა თქმა უნდა ვიცი, რას ნიშნავს ევროკავშირის წევრობა. ევროპას 8 დოლარად აქვს ეს მედიკამენტი თავიანთი მოქალაქეებისთვის. ჩვენ რომ ვიყოთ ევროკავშირში, ხომ განიკურნებოდა ჩემი შვილი. ევროპაა ჩვენი შვილების სიცოცხლის გარანტი და ცხადია, ვიბრძვი ევროპული მომავლისთვისაც.
ჩემი ორივე შვილის მდგომარეობა მხოლოდ იმიტომ დამძიმდა, რომ საქართველოში დაიბადნენ და ეს არ არის ცარიელი სიტყვები.
- მეორე შვილზეც მოგვიყევით, მას რა საჭიროება აქვს და აქ მაინც თუ დაგეხმარათ სახელმწიფო?
15 წლის გაბრიელს აუტისტური სპექტრი აქვს და 3 წლიდან 15 წლამდე ვიბრძოდი იმისთვის, რომ გამეგებინებინა სახელმწიფოსთვის, რომ გაბრიელს აუტიზმთან ერთად სხვა ტკივილებიც ჰქონდა და ამის გამო იყო ცუდად.
ყველა იძახდა, რომ გაბრიელს ჰქონდა აუტიზმის მძიმე ფორმა და ამის გამო იყო ეს ყველაფერი. ფაქტობრივად, ფსიქიკურ დიაგნოზზე მიმანიშნებდნენ. მე ვუხსნიდი, რომ ძალიან კარგად ვერკვეოდი აუტიზმშიც, აგრესიაშიც და ტკივილშიც და ამიტომ, სხვა რამესთან გვქონდა საქმე რეალურად.
მერე, ჩემით გავუკეთე კვლევა და აღმოჩნდა, რომ ჰქონდა ქოლედოქის კისტა ღვიძლზე, რომელიც არის ავთვისებიანი სიმსივნე, რაზეც ფაქტობრივად არ კეთდება ქიმიოთერაპია, იმდენად ცუდი ფორმის კიბოა.
მოკლედ, დავუმტკიცე სახელმწიფოს, რომ ტყუოდნენ. საქართველოში ვერცერთმა კლინიკამ ვერ აიყვანა, იმდენად რთული მდგომარეობა იყო. ჯანდაცვის სამინისტროც მიხვდა, რომ მდგომარეობა იყო მძიმე და გაგვიშვეს თურქეთში.
ოპერაცია გაკეთდა წარმატებით, თუმცა არსებობს რისკები და მთელი ცხოვრება მოგვიწევს ჯანმრთელობის გადამოწმება.
მალე გაბრიელი ისევ გახდა ცუდად, წელს ქვემოთ პარალიზებულმა გაიღვიძა და მაშინაც სახელმწიფო მეუბნებოდა, რომ ემოციურ მდგომარეობასთან გვქონდა საქმე.
ჟანგბადი დაუვარდა სისხლში და ჟანგბადიც ვერ მიაწოდა კლინიკამ. რადგან აუტისტია, ვერც გადასხმებს ვუკეთებთო, მეუბნებოდნენ. ანუ ქვეყანაში არ არსებობს მედიკამენტები, არ არსებობს შესაბამისი კლინიკები, სადაც შშმ პაციენტებს დაეხმარებიან. თუ ბავშვი ვერ ლაპარაკობს და ჩემი შვილი ვერ ლაპარაკობს, გეუბნებიან, რომ ჩვენ არ შეგვიძლია მისი მიღება. აი ამ ფონზე ვხედავთ, რომ „ოცნების“ წარმომადგენლები დუბაიში დასეირნობენ და ჩარტერული რეისებით ფრენენ. ჩვენ კი გვეუბნებიან, რომ წამლის ფული არ აქვს სახელმწიფოს.
შშმ შვილების მშობლები მუდმივ ომში ვართ და ეს ძალიან კარგად იცის ყველამ. გიორგის ოპერაციის თანხებს, რომ განვიხილავდით, – 24 000 დოლარზე იყო საუბარი, ექიმის რეკომენდაციით ვთქვი, რომ უხარისხოს ვერ ჩავუსვამდით, რადგან ახალგაზრდა კაცია და კიდევ ერთი ოპერაცია გამორიცხული იყო. გვითხრეს – უკმაყოფილო არ უნდა იყოთ, რადგან გაბრიელის ხარჯები ჯანდაცვის სამინისტრომ დაფარა თავის დროზეო. წარმოგიდგენიათ?!
ჩემი აუტისტური სპექტრის მქონე შვილი უცხო ქვეყანაში საოპერაციოდ რომ წავიყვანე, რადგან აქ ვერ მკურნალობდნენ, ეს გამო უნდა იყოთ კმაყოფილი და მეორე შვილის მკურნალობა არ უნდა მოითხოვოთო.
- ასე გითხრეს?
ვერ წარმოიდგენთ, როგორი თავაზიანია ჩემი შვილი. მისი პირიდან არასდროს მომისმენია უხეში სიტყვა და ამ დროს ყვირილი დაიწყო – მათხოვრები ხართ, რადგან არჩევანის წინაშე მაყენებთო. ანუ მე რომ 10 000 დოლარით დამაფინანსოთ ახლა, გამოდის ხვალ ჩემს ძმას რაღაც რომ გაურთულდეს, უარს ეტყვით და მირჩევნია მე მოვკვდეო.
რეალურად, გაბრიელიც ძალიან მძიმედ არის, რადგან ძვლების დაავადება დაუდგინდა და მასაც ესაჭიროება მკურნალობა.
გიორგის, რომელმაც ევროპაში ისწავლა, სამი ენა იცის, მუშაობდა და გადასახადებსაც უხდიდა ამ სახელმწიფოს, ახლა წამლისთვის სჭირდება ხვეწნა.
რა არის ამაზე ამაზრზენი? რატომ უნდა მჭირდებოდეს მე ემიგრანტების დახმარება, რომლებიც ისედაც მძიმე შრომაში არიან უცხო ქვეყანაში და არ უნდა მეხმარებოდეს სახელმწიფო? შშმ ბავშვების მშობლები მირიცხავდნენ პენსიიდან 5-5 ლარს, – აი, ეს არის მომაკვდინებელი, ამას აღარ ჰქვია ცხოვრება.
17 წლის ბიჭი დაიღუპა ახლახანს დიუშენის სინდრომით. ერთი წლით რომ გაეხანგრძლივებინა შვილისთვის სიცოცხლე, ქუჩაში მოუწიათ დედებს დგომა. საკუთარ შვილებს როგორ უყურებენ თვალებში მაღალჩინოსნები, როცა ამდენი მშობლის ხავილს უსმენენ.
როგორ დააყენეს ჩემი შვილი არჩევანის წინაშე – „შენი ძმა თუ შენ“, რომელი გადაგარჩინოთო.
თუ სახელმწიფოსთვის ძვირადღირებულია, ჩემთვის არ არის ძვირადღირებული? მე როგორ შევიძინო. და კიდევ, რეგისტრირებული არ არის საქართველოში.
- აქონდროპლაზიის წამალზეც იმავეს ამბობდნენ, მაგრამ ხომ შემოიტანეს?
მაგ დედების გვერდითაც ვიდექი მაშინ. აქტივისტი და უფლებადამცველი ვიყავი და მეც ვიბრძოლე, რომ ეს მედიკამენტი შემოეტანათ და ჯანმრთელობის ფასად დაგვიჯდა ეს დედებს.
ჩემი შვილებისთვისაც ვიბრძოლებ და თუ ვინმე იტყვის, რომ ჩემს შვილებს არ ეკუთვნის სიცოცხლე, მაშინ უკვე სხვა გზას დავადგები.
არ გვეხმარებიან, რადგან არ გავხდით იმ პოლიტიკის ნაწილი, რასაც ატარებენ, ტაშს არ ვუკრავთ უსამართლობას, ტაშს არ ვუკრავთ სიბნელეს ქვეყანაში და ვერ მოვიწონებთ, რაც ახლა ქვეყანაში ხდება. ამით აკომპლექსებენ ადამიანებს.
თავად ხომ დადიან ევროპაში, ამერიკაში, ხომ ხედავენ რა თაობის მედიკამენტებია წამოსული, ადამიანები ევროპაში არ კვდებიან ასეთი დიაგნოზებით. ჩვენს ქვეყანაში კი ანალგინის დონეა დარჩენილი.
რომ გვეუბნებიან შვილები გააჩინეთო, გავაჩინე სამი შვილი და რა მერე. გავზარდე კიდევაც, მაგრამ სახელმწიფოსთვის ნივთია და არა უაღრესად გამოსადეგი ადამიანი. თუ ავად გახდი, პირდაპირ გეუბნება, რომ შენ ძვირი ხარ ჩემთვისო.
შვილები რომ გავაჩინოთ, ელემენტარული დიაგნოზი მომაკვდინებელ დიაგნოზში არ უნდა გადაიყვანონ და სახელმწიფოს მხრიდან უნდა ვხედავდეთ, რომ განათლებული, წესიერი საზოგადოება სჭირდებათ და მათზე ზრუნავენ. განსაკუთრებით მაშინ, როცა სიცოცხლეს ექმნება საფრთხე. იქამდე კი, ჩვენს ქვეყანაში შვილის გაჩენა ძალიან საშიშია.
