„მშობელი ამბობდა, ვკითხე ჯანდაცვის მინისტრს, შენი შვილი რომ ყოფილიყო, ჩემს ადგილზე რას იზამდი“ და მინისტრმა მიპასუხა „ღმერთმა დაიფაროს ჩემი შვილიო“. მინისტრის შვილია, მოსამსახურის თუ სხვა ნებისმიერი ადამიანის, უნდა იყოს დაცული ამ ქვეყანაში. არავის შვილი არ უნდა იდგეს კანცელარიასთან და არავის შვილი არ უნდა ითხოვდეს გადარჩენას.
ძალიან უხერხულია, სიცოცხლისთვის ბრძოლა რომ უწევთ ამ ქვეყანაში ადამიანებს, ბავშვებს და სახელმწიფო მათ ემალება“, – ამბობს თამარ გაბოძე, „პარტნიორობა ადამიანის უფლებებისთვის“ ხელმძღვანელი.
თამარ გაბოძე
„ბათუმელები“ მას დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების და მშობლების ბრძოლაზე ესაუბრა. მშობლები ორი წელია აქციებს მართავენ იმისთვის, რომ ხელისუფლებამ წამალი შემოიტანოს, რომელიც მათი შვილების სიცოცხლის გადარჩენის ერთადერთი შანსია. „ოცნების“ მთავრობა კი მშობლებს ემალება.
- თამარ, რას ნიშნავს, როცა სახელმწიფო ბავშვს არ აწვდის წამალს, რომელიც აუცილებელია მისი სიცოცხლის გადასარჩენად?
პირდაპირ ნიშნავს ბავშვის სიცოცხლის უფლების დარღვევას სახელმწიფოს მხრიდან, რადგან სახელმწიფოს აქვს თითოეული ბავშვის სიცოცხლის დაცვის ვალდებულება.
ასე წერია კონსტიტუციაშიც, ბავშვის უფლებათა კოდექსში, ბავშვის უფლებათა კონვენციაში, რომ სახელმწიფომ უნდა დაიცვას ბავშვების ჯანმრთელობა და სიცოცხლე. სახელმწიფოს აღიარებული აქვს, რომ თითოეული ბავშვის უფლებას დაიცავს მის ქვეყანაში და ეს უნდა გააკეთოს ყოველთვის და არა მაშინ, როდესაც ეს ადვილია.
სახელმწიფოს ევალება მიიღოს ყველა ზომა, იქნება ეს ფინანსური თუ პოლიტიკის დონეზე, იქნება ეს სტრატეგიული სამართალწარმოება, თუ ნებისმიერი საკითხი, რომელიც ბავშვს წაადგება და გადაარჩენს. ეს არის სახელმწიფოს გასაკეთებელი საქმე.
დუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მიმართ სახელმწიფოს დამოკიდებულება არის გულგრილობაზე მეტი. ეს არის უმოქმედობით ჩადენილი დანაშაული, როდესაც სახეზეა ბავშვის უფლებების დარღვევა, მისი სიცოცხლისა და ჯანმრთელობის უფლების დარღვევა.
რაც უფრო რთული სამართავია დაავადება, მით მეტი რამ უნდა გააკეთოს სახელმწიფომ და არ უნდა დაიმალოს. ზოგიერთ შემთხვევაში სახელმწიფოს შეიძლება ჰქონდეს უფრო მეტი რამ გასაკეთებელი – მეტი სერვისი შესაქმნელი, მეტი თანხა მოსაძიებელი, მაგრამ სწორედ ეს არის არადისკრიმინაციული მიდგომა და სახელმწიფოს ვალდებულება, რომ ნებისმიერ შემთხვევაში გადაარჩინოს ბავშვის სიცოცხლე.
ჩვენ ვუყურებთ, რომ ბავშვები ვერ იღებენ სერვისებს და წამლებს, ვუყურებთ, რომ ბავშვებს არ აღირსეს პასუხები.
ბავშვი არის სამართლის სუბიექტი, ბავშვი არ არის ზრუნვის ობიექტი. ბავშვზე ზრუნვა ევალება სახელმწიფოსაც, ოჯახსაც და საზოგადოებასაც, მაგრამ ეს არ ნიშნავს, რომ ის მხოლოდ ზრუნვის ობიექტია და ის არ არის სამართლის სუბიექტი. ის არის ადამიანი, მინიჭებული უფლებებით და თავისუფლებებით და ბავშვად ყოფნა ნიშნავს, რომ უფრო მეტი რამე ევალება სახელმწიფოს მის დასაცავად და არა ის, რომ არ გასცეს ბავშვებს პასუხი.
- როგორც მთავრობის კანცელარიასთან აქციაზე ვნახეთ, ეტლში მყოფ ბავშვებს დაახვედრეს იარაღიანი პოლიციელები. ეს რამდენად მისაღებია?
ეს არის შემაშფოთებელი. იმიტომ, რომ ეტლში მჯდომი ბავშვები ზუსტად იარაღს უყურებდნენ. ანუ სახეზე შეიძლება ვერც კი შესცქეროდნენ პოლიციელებს და წარმოიდგინეთ, ისინი ფიქრობდნენ, რომ იარაღით იცავს სახელმწიფო ამ ბავშვებისგან თავს. ამის გააზრებაც კი ძალიან ძნელია.
გუშინ აქციაზე როდესაც ვიყავი, ყველა მხრიდან მესმოდა მშობლის ტირილის ხმა. მშობლები იხვეწებოდნენ, რომ შეეშვათ მთავრობის კანცელარიაში, მთავრობის ადმინისტრაციაში და პოლიციელები, გაშეშებული სახეებით ამბობდნენ, რომ „ეს არის ადმინისტრაციული შენობა“. იმასაც ვერ იაზრებენ, რომ ადმინისტრაციული შენობაა და არა პოლიციელის ან რომელიმე მაღალი თანამდებობის პირის საკუთრება.
სწორედ, რომ საჯარო დაწესებულებაა ადმინისტრაციული შენობა და თითოეულ ჩვენგანს გვაქვს იქ ყოფნის უფლება, განსაკუთრებით ბავშვებს. ამას არ იმჩნევს სახელმწიფო და ეს არ არის პირველი შემთხვევა.
- რამდენი წელია ითხოვენ ბავშვები წამალს?
დაახლოებით ორი წელია უკვე და მე რამდენადაც ვიცი, ჯანდაცვის მინისტრთან ჰქონდათ დაახლოებით 10 შეხვედრა წლინახევრის განმავლობაში.
ამ ბავშვების შემთხვევაში ნამდვილად დათვლილია დრო, რადგან ეს ისეთი სწრაფად პროგრესირებადი დაავადებაა, რომ გუშინ მშობელი ამბობდა, როდესაც აქციებზე დაიწყო სიარული და წამლის მოთხოვნა, მისი შვილი მასთან ერთად იყო, გუშინ კი ვეღარ მოიყვანა ბავშვი, რადგან მას უკვე აღარ შეუძლია გადაადგილება.
წარმოიდგინეთ ამ მშობლების მდგომარეობა და აი, მათგან იცავენ თავს პოლიციით, რაც არის სრული ლუსტრაცია იმის, რომ არათუ არ ცდილობს სახელმწიფო შექმნას სერვისები, ცდილობს თავი დაიცვას მშობლებისგან, რომლებიც ითხოვენ შვილების გადარჩენას.
- როგორც ვიცით, სისხლის სამართალში არსებობს მუხლი, რომელიც გულისხმობს ადამიანის განსაცდელში მიტოვებას და ისჯება კიდეც. რა ხდება მაშინ, როცა სახელმწიფო ტოვებს განსაცდელში ადამიანს მარტოდ, დაუცველს. განსაკუთრებით კი ბავშვს. ვის შეიძლება დაეკისროს პასუხისმგებლობა ამ ბავშვების განსაცდელში მიტოვებაზე?
ამ შემთხვევაში პასუხისმგებლები არიან გადაწყვეტილების მიმღები პირები და ეს ასე ფასდება – დაირღვა თუ არა ადამიანის უფლებები, რა გააკეთა სახელმწიფომ, რადგან სახელმწიფო შეუერთდა კონვენციებს, სახელმწიფომ მიიღო კანონმდებლობა და აიღო ვალდებულება.
ჩვენ, ადამიანები იმისთვის ვიხდით გადასახადებს, რომ სახელმწიფოს ჰქონდეს ადმინისტრაციული შენობები, მათ შორის ჰქონდეს სერვისები, ჰქონდეს უწყებები, ინსტანციები. ჩვენ ვუწყობთ ამით სახელმწიფოს ხელს, მაგრამ გადაწყვეტილების მიმღებები არიან ისინი, შესაბამისად, პასუხისმგებლებიც. მათ შორის ბავშვების სიცოცხლეზე, რადგან მათ იციან, რომ ბავშვები კვდებიან ამ წამლის გარეშე.
წარმოიდგინეთ მთავრობა, რომელიც ემალება ბავშვებს, რომლებიც ითხოვენ გადარჩენას.
- ამ დროს პროპაგანდის თემად აქციეს დემოგრაფიული პრობლემები. ირაკლი კობახიძე მოქალაქეებს ამუნათებდა, რომ თურმე არ აჩენენ შვილებს. მაგრამ დაბადებული ბავშვების სიცოცხლეზე არ ზრუნავენ და სწირავენ სიკვდილისთვის. რა არის ეს?
დიახ, სწირავენ სიკვდილისთვის, ნამდვილად ასეა და ამაზე პასუხისმგებლობა ეკისრება სახელმწიფოს. როდესაც ბავშვს სჭირდება სიცოცხლისთვის წამალი, როგორ შეიძლება ამ შემთხვევაში არსებობდეს ორი აზრი, ან განსხვავებული აზრი? როგორ შეიძლება, რომ ხელისუფლება იმალებოდეს. ვის ემალებიან, ეტლით მისულ ბავშვებს?
იფიქრა ვინმემ იმაზე, რომ ბავშვები, რომლებიც გუშინ აქციაზე იყვნენ, როდესაც სახლში წავიდნენ, მათი მდგომარეობა როგორი იქნებოდა, როდესაც იარაღს აყურებინეს პოლიციელებმა და როდესაც ესმოდათ მათი მშობლების განწირული ტირილი, როდესაც ხედავენ ბავშვები, რომ მათ არც კი უსმენს სახელმწიფო, არც კი ეუბნება, რომ „დავიწყებ, ვეცდები, მოვიძიებ“.
- ჯანდაცვის მინისტრს როცა შეხვდნენ, რა თქვა მან – როდის შეიძლება მიეწოდებინათ ბავშვებისთვის წამალი?
არანაირი ხელშესახები ინფორმაცია არ აქვთ მშობლებს. ერთადერთი პასუხი აქვთ სამინისტროსგან, რომ მათი „მოთხოვნა მუშავდება“. ოღონდ ეს არის წელიწად-ნახევრის წინანდელი ამბავი. ეს მაშინ, როცა მშობლები ამბობენ, რომ მათი შვილები უკვე ვეღარ გადაადგილდებიან.
ერთ წელიწადში სამი ბავშვი გარდაიცვალა არა მხოლოდ წამლის არარსებობის გამო. სერვისების არარსებობის გამოც და ეს ძალიან კარგად იცის სახელმწიფომ. ეს დაავადება მხოლოდ გადაადგილებაში არ უშლის ხელს, ეს არის მკვლელი დაავადება.
ის თანდათან იწვევს კუნთების ატროფირებას. იწყება ფეხებიდან, გადადის ხელებზე, შინაგან ორგანოებს ადგება გამოუსწორებელი ზიანი და ეტლში ჩამჯდარი ბავშვები წყალს ვეღარ სვამენ თავისი ხელით. შემდეგ უკვე ჩერდება ფილტვები და გული.
- ეს ხომ იცის ჯანდაცვის მინისტრმა, ან იმ ადამიანებმა, რომლებიც ლეგიტიმაციას ითხოვენ და კანონებიც კი მიიღეს, რომ იძულებითი აღიარება მიიღონ საზოგადოებისგან, მაგრამ არ უნდათ საუბარი ამ ქვეყნის არასრულწლოვან მოქალაქეებზე ზრუნვა.
ტრაგედია და ყველაზე დიდი უკანონობა ის არის, რომ სიკვდილისთვის იმეტებენ ბავშვებს. სახელმწიფოს რომ დაეწყო სწრაფი რეაგირება, მულტიდისციპლინური გუნდი შეექმნა, სერვისების შექმნა, საუკეთესო პრაქტიკები მოეძიებინა, მშობლებთან მჭიდრო კოორდინაცია ჰქონოდა, შესაძლოა ერთ-ორ თვეში ვერ მოეგვარებინა ეს პრობლემა, მაგრამ დაემალო ბავშვებს და მშობლებს და არ აღირსო პასუხი, ეს როგორ შეიძლება.
- „ოცნების“ მთავრობა მილიონებით ასაჩუქრებს სპორტსმენებს, მომღერლებს, მაგრამ არ შეუძლია გამოყოს ფული ბავშვების წამლისთვის. ეს რამდენად რეალურია?
ჩვენ არ ვითხოვთ, რომ სახელმწიფო იყოს კეთილი და გულმოწყალე. ის ვალდებულია გაიაზროს მისი პასუხისმგებლობა, მას ევალება გადაარჩინოს ბავშვები. კიდევ ერთხელ ვიტყვი, აქ მხოლოდ წამალზე არ არის საუბარი. ეს ისეთი დაავადებაა, რომ ბავშვები მუდმივად უნდა იღებდნენ სერვისებს. მაგალითად, მუდმივად უნდა იღებდნენ ფიზიოთერაპიის და რეაბილიტაციის სერვისებს. როდესაც იწყება სუნთქვის სირთულეები, ბავშვები თვეობით არ უნდა ცხოვრობენ საავადმყოფოში. უნდა არსებობდეს კარდიოლოგიური მონიტორინგი, ორთოპედიული და ძვლების ჯანმრთელობაზე ზრუნვა. რით იკვებება ეს ბავშვი, რამდენად აქვს ამის შესაძლებლობა მშობელს.
ძალიან მნიშვნელოვანია ფსიქოლოგიური, სოციალური მხარდაჭერა. მშობლები უმუშევრები რჩებიან, რადგან ბავშვი, რომელიც წყალს ვეღარ სვამს დამოუკიდებლად, მშობლის დახმარება სჭირდება და მისი ერთადერთი საზრუნავია შვილი. შესაბამისად, ეს სერვისები უნდა იყოს კომპლექსური და არა ის, რაც ახლა გვაქვს, რომ ბავშვები საავადმყოფოში ასრულებენ სიცოცხლეს, საავადმყოფოში თვეობით იმიტომ არიან, რომ სუნთქვის აპარატებიც კი არ არის ხელმისაწვდომი.
- სახელმწიფო არ აფინანსებს ამ საჭიროებებს, რაც თქვენ ჩამოთვალეთ?
მშობლებს უწევთ გადაიხადონ კვლევების, ანალიზების ფული.
მშობელი უყურებს, რომ ყოველი დაბადების დღე ბავშვს სიკვდილთან აახლოებს, ეტლთან აახლოებს, რომ მის შვილს მეგობარი ვეღარ ეყოლება, მათთან ვეღარ ითამაშებს. ფსიქოლოგის სერვისი როგორც წყალი და ჰაერი ისე სჭირდებათ ამ ბავშვებს და მათ მშობლებს. საკვებზე აღარ არის ლაპარაკი. იმიტომ ვართ ჩვენ სახელმწიფო, რომ არ უნდა მიატოვო ბავშვები ბედის ანაბარა.
- როცა ბიუჯეტი დგება, არ უნდა იყოს იქ გათვალისწინებული გენეტიკური დაავადებების მკურნალობის ხარჯი. რატომ არ უნდა იყოს ეს ბიუჯეტში გათვალისწინებული?
იმიტომ, რომ ჩვენს ქვეყანაში ბავშვები არ არიან პრიორიტეტები. 5 წელიწადში ბავშვთა სიღარიბე ორჯერ გაიზარდა და ესეც ამაზე მეტყველებს. ბავშვი, რომელიც ეტლით მიდის მთავრობის ადმინისტრაციაში და გადარჩენას ითხოვს, პოლიციელს დაახვედრებ იარაღით და დაემალები – რა თქმა უნდა, ეს ნიშნავს, რომ ბავშვი არ არის ამ ქვეყანაში პრიორიტეტი.
ჩვენ არ ვართ ისეთი ქვეყანა, სადაც შეიძლება წამლისთვის რესურსები ვერ გამონახო. გულგრილობას ეწირება ბავშვების სიცოცხლე.
- „ეს რომ შენი შვილი იყოს“ – ეწერათ პლაკატებზე მშობლებს. „ოცნების“ მთავრობის წევრებსაც ხომ ჰყავთ შვილები, როგორ შეიძლება მათ არ ესმოდეთ იმ მშობლების, ვისი შვილებიც იღუპება ამ სინდრომის გამო?
ერთი მშობელი ამბობდა, ვკითხე ჯანდაცვის მინისტრს, შენი შვილი რომ ყოფილიყო, ჩემ ადგილზე რას იზამდი-მეთქი. მინისტრმა მიპასუხა, „ღმერთმა დაიფაროს ჩემი შვილიო“. მინისტრის შვილია, მოსამსახურის თუ სხვა ნებისმიერი ადამიანის, უნდა იყოს დაცული ამ ქვეყანაში. არავის შვილი არ უნდა იდგეს კანცელარიასთან და არავის შვილი არ უნდა ითხოვდეს გადარჩენას. ძალიან უხერხულია, სიცოცხლისთვის ბრძოლა რომ უწევთ ამ ქვეყანაში ადამიანებს, ბავშვებს და სახელმწიფო მათ ემალება.
მშობლები არ აპირებენ გაჩერებას, რადგან მათ დასაკარგი არაფერი აქვთ. დასაკარგი რაც არის, ეს არის საკუთარი შვილების სიცოცხლე, ეს ეცლებათ ხელიდან. რა თქმა უნდა, ისინი არ შეწყვეტენ აქციებს, სანამ მათი შვილები არ მიიღებენ წამალს.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებულ ბავშვებს, მთავრობის კანცელარიასთან შეიარაღებული პოლიციელები დაახვედრეს.
