ეკატერინე გოგისვანიძე სამი შვილის დედაა. იგი სამი წლის წინ, თავის უმცროს ვაჟთან ერთად გერმანიაში გაემგზავრა ემიგრაციაში და თავშესაფარი მოითხოვა. 4 წლის გაბრიელს საქართველოში ეპილეფსია დაუდგინეს, თუმცა მისთვის დანიშნული მედიკამენტი ეფექტს არ იძლეოდა. გერმანიაში ჩატარებული კვლევებით დადგინდა, რომ გაბრიელს, ჯერ კიდევ ჩვილობაში თავის ტვინში ორი სისხლჩაქცევა ჰქონდა გადატანილი, რაც საქართველოში ექიმებს გამორჩათ, სწორედ ამის გამო დამძიმდა ბავშვის მდგომარეობა და მას ეპილეფსიის ერთ-ერთი მძიმე ფორმა განუვითარდა.
ეკატერინე ამბობს, რომ სწორედ ევროპასთან გამარტივებული მიმოსვლის წყალობით მოახერხა მისმა ოჯახმა დროული რეაგირება და ბავშვის გადარჩენა. „ბათუმელებთან“ ინტერვიუში იგი საუბრობს, რა პრობლემებს აწყდებიან საქართველოში მძიმე დიაგნოზის მქონე ბავშვების ოჯახები და როგორ განსხვავდება სამედიცინო სისტემა საქართველოსა და გერმანიაში.
- ეკატერინე, თავის დროზე რა გახდა თქვენი ემიგრაციაში წასვლის მიზეზი და როგორ მიიღეთ ეს გადაწყვეტილება?
ჩემი ისტორია ასეთია: ჩემს პატარა ვაჟს, გაბრიელს, 4 წლის ასაკში აღმოაჩნდა ეპილეფსია. ოთხ წლამდე ბავშვი იყო სრულიად ჯანმრთელი, ყოველ შემთხვევაში ასე ვიცოდით, მაგრამ ერთხელაც, მოულოდნელად სახლში შეუძლოდ გახდა.
თბილისში ჩავატარეთ გამოკვლევები. ექიმებმა გვითხრეს, რომ საჭირო იყო სხვადასხვა კვლევა, მათ შორის გენეტიკური ანალიზების გაკეთება და გაგზავნა გერმანიაში. ეს ყველაფერი, მოგეხსენებათ, თანხებთან იყო დაკავშირებული. შეიძლება ეს არ იყო ძალიან დიდი თანხა, მაგრამ სადღაც 5 000 დოლარს მოიცავდა, თანაც მითხრეს, რომ გერმანიიდან კიდევ 2 თვე უნდა ველოდოთ პასუხსო.
ისე დაემთხვა, რომ ჩემი მეუღლე ხუთი თვით ადრე იყო წამოსული გერმანიაში სამუშაოდ. ამიტომ ბევრი დრო არ დავკარგე და წამოვედით. მით უმეტეს, იყო საშუალება, რომ ამეღო ბილეთი და ეგრევე ჩემს შვილთან ერთად წამოვსულიყავი, დაუბრკოლებლად, რადგან სამი თვე გვქონდა [უვიზოდ] და შეგვეძლო ვიზიტით დავრჩენილიყავით ევროპის ქვეყანაში. დრო არ დავკარგე, ავდექი და წამოვიყვანე ბავშვი გერმანიაში.
ეს იყო 2022 წელი, პანდემიის პერიოდი, სამსახურებიც დაიკეტა, ჩვენც მოგვიწია გაჩერება – ის პერიოდია ზუსტად. ჯერ თურქეთში ჩავედით, იქიდან გადავფრინდით პრაღაში. პრაღაში დაგვხვდა ჩემი მეუღლე და უკვე ერთად ჩამოვედით გერმანიაში.
- რა დიაგნოზი დაუსვეს თქვენს შვილს გერმანიაში ჩატარებული კვლევების შემდეგ?
თავიდან მეგონა, რომ ეს იყო ჩვეულებრივი ეპილეფსია, მაგრამ მოგვიანებით გაირკვა, რომ მას აქვს ეპილეფსიის ძალიან რთული ფორმა – ლენოქს-გასტაუტის სინდრომი.
საამისოდ გერმანიაში ჩატარდა უამრავი კვლევა – გენეტიკური ანალიზები, ხერხემლიდან ნიმუშები, MRI კვლევები თავზე, გაკეთდა, მაგალითად, ასეთი კვლევა, სადაც ბავშვი იყო კამერების ქვეშ მთელი რვა დღის განმავლობაში, დღე და ღამე იყო შეერთებული და აკვირდებოდნენ მის შეტევებს.
გერმანიაში ასევე დაადგინეს, რომ ჩემს შვილს დაბადებისას ჰქონდა თავში სისხლჩაქცევა, რაც ჩვენს ექიმებს საქართველოში გამოეპარათ. მიუხედავად იმისა, რომ ყველგან ჩავატარე კვლევები და არაფერი არ გამოჩნდა – ოთხ წლამდე გვეგონა ბავშვი ჯანმრთელი და გერმანიამ დაადგინა, რომ ბავშვს ჰქონდა ორი სისხლჩაქცევა (ექიმების თქმით, ინსულტის მსგავსი მდგომარეობა) გადატანილი. თავიდანვე, ახალდაბადებულზე რომ აღმოჩენილიყო, მედიკამენტური მკურნალობით შეიძლებოდა ამ სისხლჩაქცევის გაწოვა მომხდარიყო და ბავშვი ჯანმრთელი იქნებოდა.
ამ სისხლჩაქცევების ფონზე ბავშვი მაინც განვითარდა ოთხ წლამდე და ეს იყო რაღაც სასწაული, მაგრამ უკვე ოთხი წლის მერე დაიწყო განვითარების უკუსვლა. საქმე ის არის, რომ ლენოქს-გასტაუტის სინდრომი, რომელიც ჩემს შვილს აქვს, ნელ-ნელა აქვეითებს გონებას, ცვლის მის ქცევით ფორმებს, ნელ-ნელა შეიძლება დაუქვეითდეს სიარული, მეტყველება,
ამ სამ წელიწადში 14 სხვადასხვა წამალი გამოიცვალა, რომელთაგან არც ერთი არ მოუხდა. წამლების ფონზე მოიმატა 20 კილო გაბრიელმა. ყოველ თვე 4000 ევროს ღირებულების მედიკამენტს იღებდა. საჭირო გახდა ქირურგიული ჩარევა.
ბავშვს ჩაუტარდა ორი ურთულესი ოპერაცია თავზე და საკმაოდ ძვირადღირებული. კალოზოტომია ეწოდება ამ ოპერაციას. და ახლა ჩაუტარდა კიდევ მეორე ოპერაცია – ზუსტად ორი კვირაა, რაც გამოვედით საავადმყოფოდან, შეიძლება ამას დავარქვა, ბავშვი მეორედ დაიბადა.
ვიცოდით, რომ ოპერაციის დროს შეიძლებოდა ბავშვს ორივე თვალის მარჯვენა მხარეს ნახევრად დაეკარგა მხედველობა, რადგან ჩაქცევები ორივე მარცხენა მხარეს ჰქონდა, თავის მარცხენა ნახევარსფეროში. ასევე შეიძლებოდა დაკარგული იყო ხელის ფუნქცია და მარჯვენა ფეხის მოძრაობა. ყველა შესაძლო სირთულის შესახებ წინასწარ ვიცოდით. დავეკითხე პროფესორს, რა შეიძლებოდა გაეკეთებინა ოპერაციის გარეშე, მაგრამ მედიკამენტები შედეგს არ აძლევდნენ. ბავშვს ჰქონდა შეტევები ყოველდღიურად — თავიდან დაიწყო 80 შეტევით, რომლებიც ნელ-ნელა წამლების ფონზე შემცირდა 40-მდე, შემდეგ 30-მდე და 20-მდე, მაგრამ შეიცვალა, უფრო დამძიმდა შეტევის ფორმა
ოპერაცია წარმატებით ჩატარდა, და ღვთის წყალობით, უკვე ორი კვირაა საავადმყოფო დავტოვეთ, შეტევები კი არ დაფიქსირებულა. შეტევების შეჩერება ნიშნავს, რომ ბავშვის მდგომარეობა 50%-ით გაუმჯობესდა — მეტყველება და სიარული უკეთესდება. რაც მთავარია, ხელი და ფეხი შევინარჩუნეთ; მხოლოდ მარჯვენა თვალში დაკარგა ნახევრად მხედველობა.
ეს ორი ოპერაცია დაჯდა 500 000 ევრო, როგორ ფიქრობთ, ამას მე საქართველოში გავწვდებოდი?
- რატომ ვერ ახერხებს გაბრიელის დაავადების მკურნალობას ქართული ჯანდაცვის სისტემა?
საქართველო წამლები დიდი პრობლემაა – ბევრი საჭირო წამალი არ არის ხელმისაწვდომი. მხოლოდ „დეპაკინი“ ფინანსდება, დანარჩენი წამლები, რასაც გაბრიელი საჭიროებს, საქართველოში საერთოდ ვერ შემოდის.
გარდა ამისა გერმანიაში დაფინანსდა ყველაფერი – გამოკვლევები, ოპერაციები, წამლები, რეაბილიტაცია, ბაღი, ტრანსპორტირება… საქართველოში ეს არ ხდება.
საქართველოში გაბრიელს ხშირად ჰქონდა შეუმჩნეველი, მაგრამ ძალიან მრავალჯერადი შეტევები — დღეში 80–100, რაც თვალების გაშეშებით და წამიერ შეჩერებით ვლინდებოდა. ბავშვი თამაშის, ჭამის ან სხვა აქტივობის დროს უცებ გაჩერდებოდა და შემდეგ ისევ აგრძელებდა. ექიმებმა დამინიშნეს „დეპაკინი“, ერთი-ორი თვე მოგვიწია ამ წამლით მკურნალობა, მაგრამ როცა საქმე ეპილეფსიის ესეთ რთულ ფორმებს ეხება, არანაირ შედეგს არ იძლევა.
ეპილეფსიით დაავადებული ბავშვების მშობლების ჩატში ვარ და მეტირება იმის გამო, რასაც იქ ვკითხულობ და ვერ ვეხმარები, ჩვენ თვითონ რეცეპტით გვაქვს თითოეული დოზა გამოწერილი. გაოცდებით უბრალოდ, ჩატში რომ ჩაიხედოთ. ასეთი რამ თუ გაგიგონიათ, ბავშვები ასეთი რთული დაავადებით არიან და დედა კითხულობდეს, 10 ტაბლეტი ხომ არა გაქვთ ვინმეს, რომ მასესხოთ ხვალ დილამდე… შოკში ვარ! რა ვთქვა, არ ვიცი… აი, კი, მე გამოვასწარი, ასე ჰქვია და ყველას ხომ არა აქვს ამის საშუალება?!
სხვადასხვა წამალი, მაგალითად, როგორიცაა „ფრიზიუმი“, ბევრ ბავშვს და მოზრდილს სჭირდება, მაგრამ საქართველოში არ არის, ზოგი თურქეთში ყიდულობს, ზოგი საბერძნეთიდან აგზავნინებს, ზოგიც – გერმანიიდან. ელემენტარული, როცა ხედავს სახელმწიფო ამ წამალს, აი კაპიკებია ევროპაში,რატომ არავინ არ ზრუნავს ამაზე?
წამლის ჩაგდება არ შეიძლება, ერთი მიღების გამოტოვებაც კი უკვე ცუდია და წარმოიდგინეთ, დედამ, რომელსაც არ აქვს ოთხი-ხუთი დღის წამალი, რა უნდა ქნას, მითხარით?!
საქართველოს ჯანდაცვა როგორ ბედავს და ამბობს, ჩვენ ამათ ვაფინანსებთო… აქედან ბევრი დაარეპორტეს ამის გამო. გეუბნებიან [გერმანიაში] რომ, აი ჯანდაცვის სამინისტროს საიტზე შევდივართ და მიწერს, რომ ფინანსდება ეპილეფსია და რა ვქნა შენ დაგიჯეროო? სხვათა შორის, ბევრი ვიდეო ვაჩვენე ქართველი მშობლების, რომ აი, ასეთი რაღაცები ხდება და რომ ეს ტყუილია.
განსხვავდება მიდგომაც პაციენტთან. აქ, გერმანიაში ექიმები იმდენად გახსნილები და უშუალოები არიან, რომ მათთან საუბრისა აბსოლუტურად დაცლილი ვარ სტრესისგან. მე საქართველოში ასეთი გამოცდილება არასდროს მქონია. რამდენჯერაც შევხვედრილვარ ექიმებს, იმდენად უხერხულად ვგრძნობდი თავს, კითხვაც ვერ დამისვამს. აქ პირიქითაა – გაძლევენ საშუალებას, ყველა კითხვა თავისუფლად დასვა. შეიძლება ვიღაცამ თქვას, რომ ვაჭარბებ, მაგრამ გერმანიაში ექიმების გვერდში დგომის მეტი არაფერი მინახავს.
- როგორ დაგეხმარათ ვიზალიბერალიზაცია იმაში, რომ დროულად მიგეღოთ მკურნალობა გერმანიაში?
ჩემს უმცროსი ვაჟის მკურნალობა გერმანიაში 100%-ით დაფინანსდა. ფაქტობრივად, ჩემს შვილს მეორე სიცოცხლე აჩუქეს. მშობლისთვის ამაზე დიდი სიკეთე არ ვიცი რა შეიძლება ჰქონდეს ვიზალიბერალიზაციას.
სწორედ ასე მოხერხდა ყველაზე მნიშვნელოვანი – ნახეთ, დროის დაზოგვით მოვახდინე მე დროული რეაგირება და მე რომ არ მქონოდა ეს საშუალება, ხომ წარმოგიდგენიათ, შეიძლება აქამდეც ვერ მივსულიყავი. ამ დროს რომ დამეწყო დოკუმენტების მოძიება, ამაში დავკარგავდი დროსაც და ალბათ ჩემი შვილის ჯანმრთელობასაც. სწორედ ეს იყო მთავარი, რომ მოვასწარი დროულად წამოსვლა გერმანიაში და ჩემი შვილის გადარჩენა.
- ჯანდაცვაზე წვდომის გარდა, კიდევ რა სარგებელი მოიტანა თქვენთვის და ზოგადად ქართველი ხალხისთვის ვიზალიბერალიზაციამ?
ჩემს უმცროს ვაჟს აქვს ეპილეფსია და მისი მკურნალობა გერმანიაში 100%-ით დაფინანსდა. ფაქტობრივად, შვილს მეორე სიცოცხლე აჩუქეს. ვიზალიბერალიზაციის გარეშე ამას ვერ მოვახერხებდი, რადგან დროის დაკარგვა შესაძლოა მისი ჯანმრთელობის ფასად დამჯდომოდა.
გარდა ამისა, ჩემი უფროსი ვაჟიც აქ სწავლობდა ორი წელი Ausbildung-ზე და პარალელურად მუშაობდა. ეს შესაძლებლობა სწორედ ამ პროცესმა განაპირობა. უამრავი ქართველი ახალგაზრდაა აქ სხვადასხვა სასწავლო პროგრამით. სტუდენტებს გაცვლითმა პროგრამებმა განვითარების და მეტი ცოდნის მიღების შესაძლებლობა მისცა. ზოგი ჩამოდის, რომ იმუშაოს, ეს ბავშვები მიდიან მერე საქართველოში, ზოგი სწავლის ფულს იხდის, ზოგი კიდევ რაღაც პრობლემებს აგვარებს ამ თანხით.
ამჟამად ჩემი ვაჟი დროებით საქართველოშია. მე, ჩემი მეუღლე და პატარა ბიჭი ვართ ძირითადად აქ. გოგო მყავს საქართველოში. 18 წლის არის, სკოლა ახლა დაამთავრა. მე არ შემიძლია საქართველოში წასვლა, იმიტომ, რომ გაბრიელისთვის ფრენა არ შეიძლება, ვერც მარტო დავტოვებ და ძალიან დიდი კომფორტი გვაქვს იმით, რომ ჩემს გოგოს აქ ჩამოსვლა შეუძლია. სამჯერ იყო ჩამოსული და მოგვინახულა. აი, დედაჩემი, მაგალითად, ზაფხულში იყო ჩამოსული. ეს მიმოსვლა რომ შესაძლებელია, რა თქმა უნდა, დიდი დახმარება და კომფორტია ჩვენთვის. ყოველ წელიწადში ერთხელ მაინც ასე ვნახულობთ ოჯახის წევრები ერთმანეთს.
ეს ასე არ იყო ადრე.
მე, მაგალითად, დედა ემიგრანტი მყავდა და 10 წელი ნანახი არ მყავდა. ეს სწორედ ვიზალიბერალიზაციამდე იყო (17 წლის წინ წავიდა პირველად). როცა ეს გზები გაიხსნა, მე თვითონ ჩავედი საბერძნეთში, ვნახე და ისევ დავბრუნდი. ახლა დედაჩემმაც შეძლო ჩამოსვლა ჩემთან გერმანიაში. ეს რამხელას ნიშნავს…
სხვათა შორის დედა ემიგრაციიდან დაბრუნდა და ისვე წავიდა, როგორ გითხრათ, უფრო – გაიქცა. ფიზიკურად ვეღარ გაუძლო საქართველოს მდგომარეობას. აქ ყველა გვიღიმის და გვესალმება, ნაცნობი თუ უცნობი, საქართველოში კი… მე ამას სოციალურ-ეკონომიკურ მდგომარეობას ვაბრალებ.
ძალიან ცუდი სიტუაციაა საქართველოში, ჩემი შვილის თაობისთვის თუ ასე იქნებოდა, მართლა არ მეგონა. მართლა ასე წარმომედგინა, რომ ჩემი შვილის თაობას ბევრად უკეთეს ქვეყანაში მოუწევდა ცხოვრება და გული მწყდება, რომ ეს ყველაფერი ასე არ არის.
და ამ უსამართლობას, რასაც ვუყურებ… ძალიან რთული ასატანია ჩემთვის ეს ყველაფერი აქედან. ძალიან რთული.
ვინმეს თუ ჰგონია, რომ კარგია ასე წასული რომ ხარ, წლები… ევროპა კარგია, კი ბატონო, მაგრამ კარგია ჩემს ქვეყანაშიც მქონდეს ასეთი პირობები. აი, ახლა ჩემს შვილს ბანკეტი ჰქონდა, სკოლა დაამთავრა. მე რამდენი გულის ტკივილი გადავიტანე, რომ ჩემი შვილის ბანკეტზე ვერ დავესწარი… ბევრჯერ ვჭირდები და მის გვერდით არა ვარ. კი არ მიხარია, მაგრამ რა გავაკეთო, მითხარით?! აქ რომ არ ვიყო, მაშინ გაბრიელი უნდა დავღუპო. სულაც არ მიხარია მე სხვაგან ყოფნა. მომეცით მე საშუალება, რომ იცოცხლონ ბავშვებმა ასეთი დაავადებით.
