მთავარი,სიახლეები,ჯანმრთელობა

რა არ კეთდება საქართველოში დაუნის სინდრომის მქონე ბაშვებისთვის

21.03.2023 • 916
რა არ კეთდება საქართველოში დაუნის სინდრომის მქონე ბაშვებისთვის

21 მარტი დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღეა. წელს ამ დღის გზავნილია – „ჩვენთან ერთად და არა ჩვენთვის“. ეს მოწოდებაა მთავრობებისთვის, რომ ყველაფერი, რაც ეხება დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს, იქნება ეს პოლიტიკის განსაზღვრა, პროგრამების შემუშავება თუ სხვადასხვა გადაწყვეტილების მიღება, განხორციელდეს მათი უშუალო ჩართულობით.

საქართველოში დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების ჯანდაცვისა და სხვა საჭიროებების საკითხებზე ყველაზე აქტიურად საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაცია მუშაობს, რომელიც დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების დედების მიერ არის დაარსებული. თავიდან ეს დედების არაფორმალური გაერთიანება იყო, თუმცა დროთა განმავლობაში, რესურსების სიმწირის და სახელმწიფოსგან მხარდაჭერის დეფიციტის გამო, დედების გაერთიანება არასამთავრობო ორგანიზაციად დარეგისტრირდა.

საქართველოში სახელმწიფო პროგრამა, რომელიც ცალკეულად დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების ჯანდაცვის საჭიროებებს ითვალისწინებს, არ არსებობს. ამ სინდრომის მქონე ბავშვები, როგორც წესი, ბენეფიციარები არიან  ადრეული განვითარების და აბილიტაცია-რეაბილიტაციის სახელმწიფო პროგრამებისა, რომლებიც 0-7 წლამდე განვითარების შეფერხების, მისი რისკის ან შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვებისთვის არის განკუთვნილი.

სწორედ დაუნის სინდრომის ასოციაციის ძალისხმევით, სპეციალისტებმა შეიმუშავეს განმავითარებელი პროგრამა [7+], რომელიც ითვალისწინებს 7-დან 19 წლამდე დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისა და მოზარდების მხარდაჭერას და მათ მომზადებას დამოუკიდებელი ცხოვრებისთვის. პროგრამის განხორციელება ასოციაციამ წლების წინ შესთავაზა საქართველოს მთავრობას, მაგრამ უშედეგოდ.

„2015 წლიდან მარტის კამპანიებში ვყიდით წინდებს თანხის მობილიზების მიზნით. სხვადასხვა წლებში მოგროვებული თანხით შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვებს მუსიკალური თერაპიის კურსი დავუფინანსეთ, რომელიც ძალიან სასარგებლოა მათთვის. ეს თერაპია დღემდე ვერ აისახა ვერცერთ სახელმწიფო პროგრამაში, რომ ბავშვებს ამ მომსახურებაზე წვდომა ჰქონდეთ.

შეგროვებული თანხით ჩვენი შვილებისთვის ინოვაციური პროგრამა შევქმენით, რომელიც 7-დან 19 წლამდე ასაკის ბავშვებსა და მოზარდებს დამოუკიდებელი ცხოვრებისთვის მოამზადებდა. დავარწმუნეთ „ევროპის ფონდი“, რომ ეს ნამდვილად საჭირო პროგრამაა ჩვენი შვილებისთვის. დაგვიფინანსეს პილოტირება, გავიარეთ ათასი გზა, დავღეჭეთ, გავამზადეთ ყველაფერი და შევთავაზეთ მთავრობას. მათგან მივიღეთ უარი და მას მერე ჯერ ისევ წრეზე დავდივართ“.

– ეს ამონარიდი დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების დედების ღია წერილიდანაა, რომელიც მათ 3 მარტს საქართველოს მთავრობას გაუგზავნეს.

„მოგმართავთ, ყურად იღოთ დედების ხმა – არასამთავრობო ორგანიზაციების უცხო ქვეყნის გავლენის აგენტებად გამოვლენით გარემო ყველასათვის სახიფათო გახდება და წლების შრომა და მიღწევები წყალში ჩაიყრება“ – წერდნენ დედები მაშინ მიმართვაში.

შუქია ჭინჭარაუი

შუქია ჭინჭარაული

„ამ პროგრამაში საუბარია იმაზე, რომ მოხდეს ამ ბავშვების შესაძლებლობების, უნარების გამოვლენა, შემდგომ მათი პროფორიენტაცია, სხვადასხვა პროფესიის გაცნობა და ა.შ. რაც საბოლოოდ დამოუკიდებელი ცხოვრების ხელშეწყობაა, იმიტომ, რომ როდესაც ადამიანს შეუძლია ისწავლოს და აქვს პროფესია, მისი დასაქმებაც უფრო რეალურია.

თუმცა დასაქმების კუთხითაც საკმაოდ დიდი ძალისხმევა და ჩარევა გვჭირდება ხოლმე, რადგან დამსაქმებლების და სახელმწიფოს მხრიდან არ არის მზაობა შეიქმნას დასაქმების ადგილები ინტელექტუალური დარღვევების მქონე ახალგაზრდებისთვის და თუ იქმნება ძირითადად სამუშაო ადგილები შშმ პირებისთვის, ეს არის – ფიზიკურად შშმ პირებისთვის, ამიტომ ძალიან მნიშვნელოვნად მივიჩნიეთ და ეს პროგრამა შევქმენით, დავწერეთ სტანდარტი, შევეცადეთ, ყველაფერი გაგვეკეთებინა.

დღემდე მათი მხრიდან არ გადმოიდგა ნაბიჯი იმისთვის, რომ ეს პროგრამა სახელმწიფოს დაეფინანსებინა“ – ამბობს შუქია ჭინჭარაული,  საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის ერთ-ერთი დამფუძნებელი.

შუქია ჭინჭარაული პროფესიით ექთანია. ის ჰყვება, რომ 2015 წელს სწორედ მათმა ასოციაციამ, ღია საზოგადოების ფონდის დახმარებით, მიაღებინა ჯანდაცვის სამინისტროს დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვთა პედიატრიული მართვის პროტოკოლი. 2015 წლამდე მსგავსი პროტოკოლი და შესაბამისად, სტანდარტი, არ არსებობდა.

„2015 წელს უკვე აღიარა ჯანდაცვის სამინისტრომ ეს პროტოკოლი და ატვირთა თავის ვებგვერდზე, მაგრამ რეგულაცია საიმისოდ, ვალდებული იყოს პედიატრი, რომ იხელმძღვანელოს ამ პროტოკოლით – არ შეუმუშავებია სახელმწიფოს.

ეს იმას ნიშნავს, რომ პედიატრების კეთილ ნებაზეა დამოკიდებული, ნახავენ თუ არა ამ პროტოკოლს და მინდა გითხრათ, რომ ბევრი ამ საკითხში კარგად გარკვეული პედიატრის პარალელურად, ექიმების ძალიან დიდმა რაოდენობამ საერთოდ არ იცის ამ პროტოკოლის არსებობის შესახებ.

ჩვენ, ასოციაცია, ვაწვდით დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების ახალბედა მშობლებს ამ პროტოკოლს, ვურჩევთ, რომ სანამ წავლენ პედიატრთან, აუცილებლად იქონიონ, მიიტანონ და გააცნონ, თუ არ იცნობს ექიმი პროტოკოლს. იმიტომ, რომ აქ არის ასაკის მიხედვით,ზუსტად გაწერილი ყველა ის საჭირო კვლევა, რაც სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის“ – ამბობს შუქია ჭინჭარაული.

დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებსა და მოზარდებს, ტიპური განვითარების მქონე ბავშვებთან შედარებით, ჯანმრთელობის ზოგიერთი პრობლემის განვითარების მეტი რისკი აქვთ. ასოციაციის ცნობით, საქართველოს მთავრობა „მათი შვილების ყველა სამედიცინო საჭიროებას ვერ ფარავს“, სწორედ ამიტომ, 2018 წელს დაუნის სინდრომის მქონე გიგო შიუკაშვილის ინიციატივით დაფუძნდა საქველმოქმედო ფონდი საქართველოში მცხოვრები დაუნის სინდრომის მქონე პირების ჯანმრთელობისა და განვითარების ხელშეწყობისთვის, ფინანსური რესურსების მობილიზებისთვის.

ფონდის ძირითადი მიმართულებებია ჯანმრთელობის ხელშეწყობა – გადაუდებელი და გეგმური სამედიცინო მომსახურების დაფინანსება, რომლებიც არ იფარება, ან სრულად არ იფარება სადაზღვევო და სხვა სახელმწიფო პროგრამებით; ასევე განვითარების და სოციალიზაციის ხელშეწყობა – დამოუკიდებელი ცხოვრებისთვის მზადებისთვის.

„რეგიონებში, მიუხედავად იმისა, რომ ყველა საჯარო სკოლაში ღიაა კარი ყველა შშმ, მათ შორის ინტელექტუალური დარღვევების მქონე ბავშვისთვისაც, ვერ ხდება ამ ბავშვების ინტეგრირება, სწორედ იმიტომ, რომ შეიძლება დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვს სჭირდებოდეს როგორც სპეც-პედაგოგი, ასევე ასისტენტი და ხშირად არ არსებობს არც ერთი და არც მეორე. იმდენად ძნელია სპეციალისტის მოძიება თუნდაც მაღალმთიან რეგიონში, რომ თავიდანვე პრობლემა იქმნება და შემდგომ უკვე კლასის პედაგოგი უკვე ვერ უმკლავდება იმ გამოწვევებს, რაც ამ ბავშვის წინაშე დგას“ – ამბობს შუქია ჭინჭარაული.

_____________________________________________

ფოტო: საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაცია|2022 წელი

გადაბეჭდვის წესი


ასევე: