27 აპრილს, ბათუმში, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებისა და მშობლების მხარდამჭერი აქცია გაიმართება. სოლიდარობის აქცია ბათუმში 17:00 საათზე დაიწყება საქართველოს საკონსტიტუციო სასამართლოს წინ.
სიცოცხლის უფლება ჩვენი კონსტიტუციის მე-10 მუხლით გათვალისწინებული ხელშეუხებელი უფლებაა, რომელსაც იცავს კანონი.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები ორ კვირაზე მეტია საპროტესტო აქციას მართავენ თბილისში, სახელმწიფო კანცელარიის ეზოში.
ასე ათევენ მშობლები ღამეებს კანცელარიის ეზოში, შვილების გადასარჩენად.
მშობლები ღია ცის ქვეშ ათევენ ღამეებს იმისთვის, რომ ხელისუფლებამ ბავშვების სიცოცხლის გადასარჩენად წამლის თანხები გამოყოს ბიუჯეტიდან და ბავშვებს მათი სიცოცხლისთვის აუცილებელი მედიკამენტები შემოუტანოს უცხოეთიდან, რომელიც საქართველოში ხელმისაწვდომი არ არის.
როგორც მშობლები აცხადებენ, ჯანდაცვის მინისტრთან წამლების შემოტანაზე შეთანხმებას ჯერჯერობით ვერ მიაღწიეს.
მშობლები არ აპირებენ პროტესტის შეწყვეტას მანამ, სანამ სახელმწიფო მათ მოთხოვნებს არ დააკმაყოფილებს და არ შემოიტანს ბავშვებისთვის წამალს. კანცელარიის ეზოში შეკრებილ მშობლებს პოლიცია არც კარვის გაშლის უფლებას აძლევს და არც პუფების შეტანის უფლება მისცა.
დღეს, 26 აპრილს, პოლიციას ასევე ჰქონდა მცდელობა, რომ პლედებიც წაერთმია მშობლებისთვის, თუმცა მოგვიანებით, მშობლებმა, კანცელარიის ეზოში პლედები შეტანა მოახერხეს.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია გენეტიკური დაავადებაა, რომლის მკურნალობა 4 წლის ასაკიდან უნდა დაიწყოს. ამერიკასა და ევროპაში ამ დაავადების მკურნალობის რამდენიმე თერაპია უკვე დამტკიცებული, მათ შორის მედიკამენტური. დაგვიანებული მკურნალობის შემთხვევაში, საფრთხე ექმნება ბავშვების სიცოცხლეს.
საქართველოში, დაახლოებით ასამდე ბავშვს აქვს დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია, რამდენიმე ბავშვი უკვე გარდაიცვალა მედიკამენტის არქონის გამო.
________________
მთავარი ფოტო: დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვები წამალს ითხოვენ.
________________
ამ თემაზე:
„თომას ბედი ჰქონია, რადგან აშშ-ში გაჩნდა“ – როგორ და რითი მკურნალობენ ამერიკაში დიუშენის დისტროფიას
