„ჩემი ხმა საზოგადოებაში“ – დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღის კვირეული დაიწყო

15-21 მარტს საქართველოში დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღის კვირეული იმართება. დაუნის სინდრომი არის ადამიანის გენეტიკური მდგომარეობა, როდესაც ყველა უჯრედში 46 ქრომოსომის ნაცვლად 47 ქრომოსომაა. სწორედ ზედმეტი ქრომოსომა ხდება  ბავშვის ფიზიკური და გონებრივი განვითარების ცვლილების მიზეზი.

მიიჩნევა, რომ ამ სინდრომით ყოველი 800-დან ერთი ბავშვი იბადება. დაუნის სინდრომი არ არის დაავადება, ეს გენეტიკური ცვლილებაა, რომელიც არც მემკვიდრეობითია და არც გადამდები.

სპეციალისტების შეფასებით, დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანთა უმეტესობას მსუბუქიდან საშუალო ხარისხის ინტელექტუალური განვითარების შეფერხება აქვს, რაც განაპირობებს აბსტრაქტული აზროვნებისა და განზოგადების სიძნელეებს, სწავლის ნელ ტემპს, თუმცა არ გამორიცხავს განვითარების, ახალი უნარების დასწავლის და დამოუკიდებელი ცხოვრების შესაძლებლობებს.

იმ ბავშვებისთვის, რომლებსაც განვითარების ერთ რომელიმე სფეროში აქვთ შეფერხება ან აღენიშნებათ  ქცევითი სირთულეები, საქართველოში დაახლოებით ათი წელია “ადრეული განვითარების სახელმწიფო პროგრამა” მუშაობს. პროგრამა მოტორული და გონებრივი განვითარების შეფერხების მქონე ბავშვების შემეცნებითი, სოციალურ-ემოციური, მეტყველებითი, კომუნიკაციური, მოტორული და თვითმოვლის უნარების განვითარებას ემსახურება. დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებიც სწორედ ამ პროგრამით სარგებლობენ, თუმცა მხოლოდ 7 წლამდე.

“დაუნის სინდრომის მქონე ბავშებისთვის საჭირო სერვისების რაოდენობა და ამ სერვისების მიმართულება, ასაკის მატებასთან ერთად იცვლება. როცა ბავშვი ბაღდან გადადის სკოლაში, აქ უკვე მთავრდება სახელმწიდფოს ჩართულობა, გარდა იმისა რომ არის ინკლუზიური სწავლება. გარდა ამისა, ამ პროგრამის მიღმა საკმაოდ ბევრი ბავშვი რჩება, რადგან მოთხოვნა უფრო მაღალია” – ამბობს სოფიკო მირზიაშვილი, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის დედა და საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის წევრი.

ერთ-ერთი ასეთი სერვისია მეტყველების თერაპია და ლოგოპედის დახმარება, რადგან სოფიკოს თქმით, დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები აზროვნების თვალსაზრისით ბევრად უფრო წინ არიან წასულები, ვიდრე ამის გამოთქმას ფიზიკურად ახერხებენ: “ძალიან ნათლად არის გამოკვეთილი, რომ მეტყველების პრობლემა დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებში ძალიან ძლიერია და ამიტომ, სასურველია, რომ ამ მიმართულებითაც მოხდეს რაიმე ძვრები. ამ ტიპის ხელშეწყობა მათ ყველა ეტაპზე, ლამის სიცოცხლის ბოლომდე სჭირდებათ. მით უმეტეს, რომ ამ სერვისების ჩვენით, სხვადასხვა წრეებში მოძიება უზარმაზარ ხარჯებს უკავშრდება ” – ამბობს ის.

ჯანმრთელობის მართვის გაიდლაინი, რომელშიც გაწერილია თუ რა ასაკში რა კვლევა სჭირდება დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს, საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტრომ უკვე ორი წელია დაამტკიცა, თუმცა სოფიკო მირზიაშვილი ამბობს, რომ საყოველთაო დაზღვევა არც ერთ ასეთ კვლევასა თუ ანალიზს არ ფარავს -“მაგალითად, საყოველთაო დაზღვევა არ ფარავს ჰორმონალურ კვლევას, რომელიც სჭირდებათ ჩვენს შვილებს 3 თვეში ერთხელ, თუ არაფერი აღმოჩნდა მაშინ – წელიწადში ორჯერ. გარდა ამისა უამრავი რამ არის, მხედველობის შემოწმება, აუდიოკვლევა და ა.შ.” .

21 მარტი, დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღედ გაერთიანებული ერების ორგანიზაციის ეგიდით 2011 წლიდან აღინიშნება. დაუნის სინდრომის შესახებ ცნობადობის ამაღლების მიზნით ჩატარებული წლევანდელი კამპანიის საერთაშორისო სლოგანია „ჩემი ხმა საზოგადოებაში“. კამპანიის მიზანია შეახსენოს საზოგადოებას, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს უფლება აქვთ, გამოთქვან აზრი და იქონიონ ზეგავლენა სახელმწიფო პოლიტიკის ფორმირებასა და განხორციელებაში, რაც უზრუნველყოფს მათ სრულ ჩართულობას საზოგადოებრივ ცხოვრებაში. შესაბამისად, კამპანიის მოქმედი პირები თავად დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები იქნებიან, რომლებიც ისაუბრებენ საკუთარი უფლებების შესახებ. საქართველოში დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღეს და მასთან დაკავშრებულ ღონისძიებებს „კავშირი ჩვენი ბავშვები“ „საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციასთან“ ერთად უწევს ორგანიზებას.

ამავე თემაზე: რა სჭირდებათ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს

ავტორი
ია ფრანგიშვილი არის გაზეთ "ბათუმელების" რეპორტიორი 2014 წლიდან