მთავარი,სიახლეები

ერთით მეტი ქრომოსომა – „მზის შვილები“ საქართველოში

21.03.2016 • 5204
ერთით მეტი ქრომოსომა – „მზის შვილები“  საქართველოში

21 მარტი დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების საერთაშორისო დღეა. დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს „მზის შვილებს“ უწოდებენ, თუმცა დღემდე არის შემთხვევები, როცა ადამიანები დაუნის სინდრომს დისკრიმინაციულ კონტექსტში, ადამიანების შეურაცხყოფის მიზნით გამოიყენებენ. იგივე გააკეთა საქართველოს პარლამენტის წევრმა, გოგი თოფაძემაც, რომელმაც სიტყვა „დაუნი“ სწორედ ამ მნიშვნელობით გამოიყენა. მას ამის გამო საზოგადოებამ ბოდიშის მოხდა აიძულა.

„ისეთი ფსიქოლოგიური ტრავმა მაქვს გადატანილი, მტერსაც კი არ ვუსურვებ“, – ასე იწყებს „ბათუმელებთან“ საუბარს 26 წლის თათია ხმალაძის დედა, ნატო კონცელიძე. ის საზოგადოებაში არსებულ იმ სტერეოტიპებზე საუბრობს, რომელიც დაუნის სინდრომთან დაკავშირებით დღემდე მყარადაა.

ნატომ პირველი სტრესი პედიატრისგან მიიღო, როცა უთხრა, რომ მისი შვილი მაქსიმუმს, რის გაკეთებასაც შეძლებდა, ეს იატაკის დახვეტა იყო. „მათი თქმით, თათიას არც უნდა გაევლო, მაგრამ ვხედავთ, რომ ასე არ არის“, –  ამბობს თათიას დედა.

თათია ხმალაძე

თათია ხმალაძე

შემდეგ იყო ქუჩა. „როცა თათიასკენ ადამიანების მიშტერებულ მზერას დავინახავდი, მეც ვკომპლექსდებოდი და ამის გამო ხშირად აღარ გამყავდა ქუჩაში“, –  გვეუბნება ნატო – „მე და ჩემი მეუღლე ექიმები ვართ. 15 წელი ხულოში მოგვიწია ცხოვრება, იქ მსგავსი არაფერი მიგრძვნია, თათია ძალიან უყვარდათ. ქალაქში უფრო გამიძნელდა. დღეს მეტ-ნაკლებად იცვლება დამოკიდებულება დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მიმართ, თუმცა მაინც არის შემთხვევები, როცა „დაუნი“ შეურაცხმყოფელ ტერმინად გამოიყენება“.

ნატო კონცელიძე პარლამენტარ გოგი თოფაძის შემთხვევასაც იხსენებს: „ძალიან მეტკინა გული, ძალიან. თათო ჩვენთვის ყველაფერია, მისით გვიღამდება და გვითენდება, ამიტომ ადამიანები უფრო პასუხისმგებლობით უნდა მოეკიდონ თავიანთ გამონათქვამებს“.

თათია აქტიურია, დამოუკიდებელი და საკუთარ თავზე ზრუნვაც შეუძლია. „დილით ადგება, ჩაიცვამს, მოწესრიგდება და თავის ავტობუსს ელოდება, რომელსაც ის სკოლაში დაჰყავს“. თათია კახაბრის საჯარო სკოლაში, ინკლუზიურ კლასში სწავლობს და მას საგნებთან ერთად სახელობო საქმესაც ასწავლიან. „თექაზე მუშაობას გვასწავლიან, კერვას, ქარგვას. ვსწავლობ მიმტანობასაც და სკოლას რომ დავასრულებ, მინდა მიმტანად ვიმუშაო“.

სწავლის გაგრძელებას პროფესიულ სასწავლებელშიც აპირებს. სკოლაში „პატარა უფლისწულს“ დგამენ. თათია ამბობს, რომ სპექტაკლები ძალიან უყვარს. „ჯერ არ ვიცი ვის როლს მომცემენ, მაგრამ მომწონს, რომ სპექტაკლი გვექნება“. ნატა კონცელიძეს ოთხი შვილი ჰყავს, თათია მეორე შვილია.

ნატა ჯგუბურია ჯერ მხოლოდ ორი წლის და ცხრა თვისაა. მოძრავი ბავშვია. ხელში მობილური ტელეფონი უჭირავს და მუსიკას უსმენს.

ნატა ჯგუბურია

ნატა ჯგუბურია

როგორც ნატას დედა, მირანდა ჯინჭარაძე გვიყვება, ნატას ძალიან უყვარს მულტფილმები და ფოტოკამერასთან პოზირება: „როცა ნატა დაიბადა, მხოლოდ მაშინ ვინერვიულე – გენეტიკოსმა მისი მომავალი საშინლად დამიხატა. დაუნის სინდრომზე არანაირ ინფორმაციას არ ვფლობდი, ამის შემდეგ კი თვითონ დავიწყე ინფორმაციის მოპოვება და მივხვდი, რომ ეს არ იყო ისეთი საშინელება, როგორც ექიმმა წარმომიდგინა. ამის შემდეგ დავმშვიდდი“.

მირანდას აზრით, ექიმები ხშირად ცუდ გავლენას ახდენენ მშობლებზე, რადგან თვითონაც სტიგმისა და სტერეოტიპების გავლენის ქვეშ არიან. მირანდა ამბობს, რომ დღემდე არის შემთხვევები, როცა მშობლებს დაუნის სინდრომის მქონე შვილების სამშობიაროში დატოვებას ურჩევენ: „როცა მშობელს უნერგავ ნეგატიურ ინფორმაციას და თავიდანვე თრგუნავ, ბუნებრივია, ეს განწყობები შემდეგ სხვა ადამიანებზეც გადადის. ექიმებმაც და დანარჩენმა საზოგადოებამაც უნდა გააცნობიეროს, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები ჩვეულებრივი ადამიანები არიან და ასეთები უნდა მივიღოთ“.

მირანდას დამატებითი ინფორმაციის მიღება დაეხმარა იმაში, რომ არ ჩავარდნილიყო დეპრესიაში. „როცა მე ეს ამბავი მივიღე როგორც ნორმა, ჩემი ოჯახის წევრებსაც გაუადვილდათ, აღარც ისინი განიცდიან“.

მირანდა ამბობს, რომ, წინა წლებისგან განსხვავებით, მედიამ და არასამთავრობო ორგანიზაციებმა შეძლეს დაუნის სინდრომთან და სხვა სინდრომებთან დაკავშირებული სტიგმები ნელ-ნელა შეეცვალათ: „თუ ადრე საზოგადოებისგან ფსიქოლოგიური ზეწოლის გამო სახლში კეტავდნენ საკუთარ შვილებს, დღეს ეს ბავშვები გახდნენ ხილვადი. ბავშვები გავიდნენ ქუჩაშიც, სკოლაშიც და ბაღშიც. ვფიქრობ, ჩვენი ქვეყანაც მოერევა ამ სტერეოტიპს“.

იაგო აფაქიძე

იაგო აფაქიძე

იაგო აფაქიძე 18 წლისაა, მასაც დაუნის სინდრომი აქვს. ისიც კახაბრის სკოლაში სწავლობს. იაგო ამბობს, რომ ძალიან მოსწონს სწავლა. სახელობო საქმეს ისიც თათიასთან ერთად ეუფლება. „ეს მე გავაკეთე“, –  გვეუბნება და თიხის პატარა დაფას გვაჩვენებს, სადაც წერია: „დედიკოს იაგოსგან“.

„წელს 19 წლის ვხვდები, მამამ მითხრა ჯარში გაგიშვებო და მიხარია. მომწონს ჯარი. მომავალში პოლიციელი მინდა გამოვიდე, ერთხელ ფორმაც ჩავიცვი და ძალიან მიხდება“, –  გვეუბნება ის. ხელში ქაღალდის ფურცელი უჭირავს და ლექსს სწავლობს, – „ღონისძიება გვაქვს და იქ უნდა ვთქვა“. იაგოს სოფელი ადიგენშია, იქ დედას მიწის დამუშავებაშიც ეხმარება:  „ვთოხნი, ვბარავ, მიყვარს სოფელი“.

სამედიცინო ენაზე დაუნის სინდრომი არის მდგომარეობა, რომელიც განპირობებულია ზედმეტი ქრომოსომების არსებობით. ჩვეულებისამებრ, ბავშვი იბადება 46 ქრომოსომით, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს კი, ერთით მეტი აქვთ. სწორედ ეს ხდება ბავშვის ფიზიკური და გონებრივი განვითარების ცვლილების მიზეზი. მსოფლიო ჯანდაცვის მონაცემებით, ათასი ბავშვიდან ერთი დაუნის სინდრომით იბადება. საქართველოში კი ზუსტი სტატისტიკა არ არსებობს.

გადაბეჭდვის წესი


ასევე: